Είσαι φροντιστής ασθενούς με πολλαπλούν μυέλωμα;

Δες τι πρέπει να ξέρεις

Όταν ένας άνθρωπος που αγαπάς διαγνωστεί με πολλαπλούν μυέλωμα, πολύ γρήγορα αλλάζει και η δική σου καθημερινότητα.

Ξαφνικά υπάρχουν εξετάσεις, θεραπείες, φάρμακα, ραντεβού, νέες λέξεις που πρέπει να καταλάβεις. Υπάρχουν όμως και πράγματα πολύ πιο απλά: να παρατηρήσεις μια αλλαγή, να θυμηθείς μια οδηγία του γιατρού, να είσαι εκεί όταν ο ασθενής είναι πολύ κουρασμένος για να συγκρατήσει όσα ακούει.

Ο φροντιστής δεν αντικαθιστά τον γιατρό ή τον νοσηλευτή. Είναι όμως ένας πολύ σημαντικός άνθρωπος στην ομάδα φροντίδας.

Πρώτα απ’ όλα: τι είναι το πολλαπλούν μυέλωμα;

Το πολλαπλούν μυέλωμα είναι κακοήθεια των πλασματοκυττάρων, κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος που βρίσκονται στον μυελό των οστών.

Η νόσος μπορεί να επηρεάσει διαφορετικά σημεία του οργανισμού: τα οστά, το αίμα, τους νεφρούς και την άμυνα απέναντι στις λοιμώξεις. Για αυτό και δύο ασθενείς με πολλαπλούν μυέλωμα μπορεί να έχουν αρκετά διαφορετικές ανάγκες.

1. Μάθε ποια συμπτώματα δεν πρέπει να αγνοήσεις

Δεν χρειάζεται να παρακολουθείς τον άνθρωπό σου με αγωνία κάθε λεπτό. Χρειάζεται όμως να γνωρίζεις τι έχει ζητήσει η θεραπευτική ομάδα να προσέχετε.

Στο πολλαπλούν μυέλωμα ιδιαίτερη σημασία μπορεί να έχουν:

• πυρετός ή σημεία λοίμωξης,
• νέος ή έντονος πόνος στα οστά, ιδιαίτερα στη μέση,
• ασυνήθιστη αδυναμία ή δύσπνοια,
• έντονη δίψα, συχνουρία, υπνηλία ή σύγχυση,
• μειωμένη ούρηση ή πρήξιμο,
• μουδιάσματα ή αδυναμία στα άκρα,
• ασυνήθιστες αιμορραγίες ή μελανιές.

Η αυξημένη ευαισθησία στις λοιμώξεις, η αναιμία, η νεφρική δυσλειτουργία και τα προβλήματα των οστών είναι μεταξύ των καταστάσεων που μπορεί να συνοδεύουν τη νόσο.

Ξαφνικός έντονος πόνος στη μέση μαζί με αδυναμία ή μούδιασμα στα πόδια χρειάζεται άμεση ιατρική αξιολόγηση, καθώς σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να σχετίζεται με πίεση του νωτιαίου μυελού.

2. Οι λοιμώξεις θέλουν ιδιαίτερη προσοχή

Το ίδιο το μυέλωμα αλλά και ορισμένες θεραπείες μπορούν να μειώσουν την ικανότητα του οργανισμού να αντιμετωπίζει λοιμώξεις.

Γι’ αυτό ο πυρετός δεν είναι κάτι που αποφασίζουμε μόνοι μας να «παρακολουθήσουμε μέχρι αύριο».

Ζητήστε από την αιματολογική ομάδα να σας έχει δώσει σαφή οδηγία:

Σε ποια θερμοκρασία τηλεφωνούμε; Πού τηλεφωνούμε; Και τι κάνουμε βράδυ ή Σαββατοκύριακο;

Η International Myeloma Foundation επισημαίνει ότι η έγκαιρη αναγνώριση πιθανής λοίμωξης είναι βασικό κομμάτι της καθημερινής φροντίδας του ασθενούς με μυέλωμα.

3. Πρόσεξε τα οστά χωρίς να στερήσεις από τον ασθενή την αυτονομία του

Το πολλαπλούν μυέλωμα μπορεί να αποδυναμώσει τα οστά και να αυξήσει τον κίνδυνο καταγμάτων.

Αυτό δεν σημαίνει ότι ο ασθενής πρέπει να αντιμετωπίζεται σαν εύθραυστος άνθρωπος που δεν επιτρέπεται να κινηθεί.

Σημαίνει ότι πρέπει να γνωρίζετε από την ιατρική ομάδα:

ποια άσκηση επιτρέπεται, ποια βάρη πρέπει να αποφεύγονται, εάν υπάρχουν συγκεκριμένες οστικές βλάβες και πότε ένας νέος πόνος χρειάζεται έλεγχο.

4. Μην αυτοσχεδιάζεις με φάρμακα

Ένα παυσίπονο που κάποτε φαινόταν «αθώο» μπορεί να μην είναι κατάλληλο για έναν συγκεκριμένο ασθενή με μυέλωμα, ιδιαίτερα όταν υπάρχει νεφρική επιβάρυνση ή άλλη θεραπεία σε εξέλιξη.

Το ίδιο ισχύει για συμπληρώματα, βιταμίνες και φυτικά σκευάσματα.

Ο πρακτικός κανόνας είναι απλός:

Πριν προστεθεί οποιοδήποτε φάρμακο ή συμπλήρωμα, ρωτάμε την ομάδα που παρακολουθεί τον ασθενή.

Η προστασία της νεφρικής λειτουργίας αποτελεί σημαντικό μέρος της υποστηρικτικής φροντίδας στο πολλαπλούν μυέλωμα.

5. Γίνε το δεύτερο ζευγάρι αυτιά στο ιατρείο

Μετά από μια διάγνωση ή κατά τη διάρκεια μιας δύσκολης θεραπείας, είναι απολύτως ανθρώπινο ο ασθενής να μη θυμάται όλα όσα ειπώθηκαν.

Εκεί μπορείς να βοηθήσεις πραγματικά.

Κράτα σημειώσεις.

Γράψε τις ερωτήσεις πριν από το ραντεβού.

Έχε μαζί μια ενημερωμένη λίστα φαρμάκων.

Ρώτησε ποια συμπτώματα πρέπει να αναφερθούν.

Κράτα οργανωμένες τις ημερομηνίες εξετάσεων και θεραπειών.

Οι ίδιοι οι ειδικοί στη φροντίδα του μυελώματος περιγράφουν τον φροντιστή ως ένα πολύτιμο «δεύτερο ζευγάρι ματιών και αυτιών», ειδικά σε περιόδους που ο ασθενής είναι καταβεβλημένος ή υπερφορτωμένος από πληροφορίες.

6. Μην θεωρείς κάθε κούραση «αναμενόμενη»

Η κόπωση είναι συχνή. Μπορεί όμως να σχετίζεται με τη νόσο, με αναιμία, με τη θεραπεία, με λοίμωξη, με διαταραχές ύπνου ή με άλλους παράγοντες.

Αν αλλάζει απότομα ή γίνεται πολύ πιο έντονη, ενημερώστε την ιατρική ομάδα αντί να θεωρήσετε ότι «έτσι είναι η θεραπεία».

Το ίδιο ισχύει για καινούργια μουδιάσματα, πόνο, δυσκοιλιότητα, διάρροια, ναυτία ή σημαντικές αλλαγές στη διάθεση και στον ύπνο.

7. Βοήθησε χωρίς να πάρεις τη ζωή του ασθενούς στα χέρια σου

Αυτό ίσως είναι το δυσκολότερο.

Να βοηθάς χωρίς να αποφασίζεις για όλα.

Να προστατεύεις χωρίς να περιορίζεις.

Να ρωτάς:

«Τι χρειάζεσαι σήμερα από εμένα;»

αντί να θεωρείς ότι γνωρίζεις ήδη την απάντηση.

Ο άνθρωπος απέναντί σου παραμένει ο ίδιος άνθρωπος που ήταν πριν από τη διάγνωση. Με τις επιθυμίες, τις επιλογές, τις σχέσεις και την ανάγκη του να διατηρεί όσο περισσότερο γίνεται τον έλεγχο της ζωής του.

8. Και κάτι που συχνά ξεχνάμε: ο φροντιστής χρειάζεται φροντίδα

Η φροντίδα ενός ανθρώπου με καρκίνο μπορεί να γίνει απαιτητική σωματικά, συναισθηματικά, κοινωνικά και οικονομικά. Το National Cancer Institute αναγνωρίζει ότι οι φροντιστές έχουν και οι ίδιοι ανάγκες που συχνά παραμένουν πίσω από εκείνες του ασθενούς.

Δεν χρειάζεται να είσαι διαθέσιμος 24 ώρες το εικοσιτετράωρο για να είσαι καλός φροντιστής.

Ζήτα βοήθεια.

Μοίρασε πρακτικές υποχρεώσεις.

Κοιμήσου.

Βγες για λίγο από το σπίτι.

Μίλησε σε κάποιον όταν αισθάνεσαι ότι εξαντλείσαι.

Γιατί η εξουθένωση του φροντιστή δεν βοηθά ούτε εκείνον ούτε τον άνθρωπο που προσπαθεί να στηρίξει.

Κράτησε αυτό

Αν φροντίζεις έναν άνθρωπο με πολλαπλούν μυέλωμα, δεν χρειάζεται να γίνεις γιατρός.

Χρειάζεται να ξέρεις ποιον να ρωτήσεις.

Να παρατηρείς τις αλλαγές.

Να έχεις ένα τηλέφωνο που μπορείς να καλέσεις όταν κάτι σε ανησυχεί.

Να βοηθάς τον άνθρωπό σου να διατηρεί την αυτονομία του.

Και να θυμάσαι ότι μέσα σε αυτή τη διαδρομή υπάρχεις κι εσύ.

Η φροντίδα δεν είναι υπόθεση ενός ανθρώπου. Είναι υπόθεση του «μαζί» .

Το άρθρο έχει ενημερωτικό χαρακτήρα και δεν αντικαθιστά τις εξατομικευμένες οδηγίες του θεράποντος αιματολόγου ή της θεραπευτικής ομάδας.