Αναπηρία & Καρκίνος
Περισσότεροι από 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι (15% του παγκόσμιου πληθυσμού) έχουν αναπηρία, και παρά την αθρόα ύπαρξη νομοθετημάτων παγκοσμίως που απαγορεύουν τις διακρίσεις για τα ΑμεΑ, η παροχή περιορισμένης φροντίδας για τον καρκίνο λόγω καθυστερημένης διάγνωσης ή ανεπαρκών θεραπειών που δεν είναι προσαρμοσμένες στις συγκεκριμένες ανάγκες των ΑμεΑ είναι κοινή.
Οι αναπηρίες είναι ποικίλοι λειτουργικοί περιορισμοί που μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα κινητικότητας, όρασης, ακοής, επικοινωνίας, μάθησης, μνήμης, διάνοιας, ψυχικής υγείας και άλλες πτυχές του τρόπου με τον οποίο οι άνθρωποι αλληλεπιδρούν με το περιβάλλον τους και μεταξύ τους. Πράγματι, τα διεθνή δεδομένα επισημαίνουν ότι ασθενείς με αναπηρία τείνουν να λαμβάνουν διάγνωση του καρκίνου σε προχωρημένο στάδιο, έχουν περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και υψηλότερη θνησιμότητα συγκριτικά με τα αρτιμελή άτομα.
Σε σχέση με την πρόληψη, τον προσυμπτωματικό έλεγχο και τη θεραπεία του καρκίνου, τα ΑμεΑ αντιμετωπίζουν ποικίλα σωματικά και συμπεριφορικά εμπόδια. Αυτά τα εμπόδια συμπεριλαμβάνουν τους μη προσβάσιμους ιατρικούς διαγνωστικούς εξοπλισμούς και την αναποτελεσματική επικοινωνία με τους υγειονομικούς. Σε παγκόσμιο επίπεδο, χρειάζονται τεράστιες βελτιώσεις στην εξάλειψη των φραγμών που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία. Αυτοί οι περιορισμοί πρέπει να ξεπεραστούν με την ευαισθητοποίηση, την άρση των φραγμών, και τη διασφάλιση της θέσπισης κανονισμών για να καταστεί δυνατή η προσβασιμότητα στην ογκολογική ενημέρωση, πρόληψη και φροντίδα χωρίς ανισότητες.
Πρόληψη του Καρκίνου & ΑμεΑ
Συχνά οι ασθενείς ΑμεΑ επηρεάζονται από μια σειρά από κοινωνικούς περιοριστικούς παράγοντες που επιδρούν τόσο στα άμεσα προβλήματα υγείας που πηγάζουν από την προϋπάρχουσα αναπηρία τους, καθώς και στην ικανότητά τους να έχουν πρόσβαση στο εκάστοτε σύστημα υγείας. Πολλοί από αυτούς τους ασθενείς απλούστατα δεν αναζητούν ιατρική βοήθεια καθώς δεν έχουν την απαραίτητη επίγνωση των συμπτωμάτων της νόσου. Αυτές οι ανισότητες πρέπει να αντιμετωπίζονται και να εξαλείφονται προκειμένου να παραχθεί μια βελτιωμένη φροντίδα για τα ΑμεΑ.
Συνολικά, τα άτομα με αναπηρία βρίσκονται σε πιο μειονεκτική θέση όσον αφορά τους κοινωνικούς καθοριστικούς παράγοντες της υγείας και είναι πιο πιθανό να έχουν αυξημένους παράγοντες κινδύνου που σχετίζονται με τον καρκίνο σε σχέση με τα άτομα χωρίς αναπηρία. Συχνά η ζωή των ΑμεΑ διακρίνεται από υψηλότερα ποσοστά φτώχειας και ανεργίας, χαμηλό ποσοστό πρόσβασης στην εκπαίδευση και κατάρτιση, κατώτερη ποιότητα στέγασης, μεγαλύτερη έκθεση σε τοξικά περιβάλλοντα και μειωμένη ή καθόλου πρόσβαση στα μέσα μεταφοράς. Επιπρόσθετα, τα ΑμεΑ είναι εκτενώς καταγεγραμμένο ότι είναι πιο πιθανό να καπνίζουν, να είναι υπέρβαρα ή παχύσαρκα και να μην διατηρούν μια τακτική ρουτίνα φυσικής δραστηριότητας, συγκριτικά με τα αρτιμελή άτομα, αυξάνοντας έτσι τους παράγοντες επικινδυνότητας για την εμφάνιση καρκίνου στο φάσμα της ζωής τους. Σε παγκόσμιο επίπεδο, τα ΑμεΑ είναι επίσης πιο πιθανό να αναφέρουν ότι δεν έχουν πρόσβαση σε υγειονομικές υπηρεσίες ή να μην καλύπτονται οι ιατρικές του ανάγκες, συγκριτικά με τους αρτιμελείς.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Τράπεζα στην κοινή Παγκόσμια Έκθεση για την Αναπηρία το 2011, «υπάρχει μια σιωπηρή υπόθεση ότι κάθε «τύπος αναπηρίας» έχει συγκεκριμένες υγειονομικές, εκπαιδευτικές, αποκαταστασιακές και κοινωνικές ανάγκες υποστήριξης. Ωστόσο, μπορεί να απαιτούνται διαφορετικές ανταποκρίσεις στις ανάγκες κάθε ΑμεΑ — για παράδειγμα, δύο άτομα με την ίδια αναπηρία μπορεί να έχουν πολύ διαφορετικές εμπειρίες και ανάγκες.» Η παραπάνω προσέγγιση είναι εξίσου εφαρμόσιμη και στην υγειονομική φροντίδα, σύμφωνα με την οποία η πρόληψη του καρκίνου καθώς και η ογκολογική φροντίδα πρέπει να εξατομικεύεται ανάλογα με τις ειδικές ανάγκες του κάθε ασθενούς.
Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, τα ΑμεΑ που απέκτησαν την αναπηρία νωρίς στην ζωή ζουν όλο και πιο συχνά έως τη μέση και τρίτη ηλικία και ως εκ τούτου διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο για καρκίνο με το πέρασμα του χρόνου. Ο κίνδυνος ανάπτυξης διάφορων συνοδών προβλημάτων υγείας, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου, αυξάνεται με την ηλικία τόσο για τα άτομα με αναπηρία όσο και στον γενικό πληθυσμό. Τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα επισημαίνουν, ότι τα άτομα με αναπηρία συχνά έχουν διαφορές στον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του μαστού, του τραχήλου της μήτρας και του παχέος εντέρου σε σύγκριση με άτομα που δεν έχουν αναπηρίες.
Παρόμοιος βαθμός εμποδίων στον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου έχουν εντοπιστεί για τα άτομα με αναπηρία σε όλες τις χώρες. Ένας ασθενής μπορεί να μην λάβει εγκαίρως θεραπεία λόγω της ανεπαρκούς γνώσης, των προσωπικών του πεποιθήσεων σχετικά με τους κινδύνους και τα οφέλη του προσυμπτωματικού ελέγχου, των ανταγωνιστικών υγειονομικών προτεραιοτήτων που δίνει το άτομο, των χρονικών περιορισμών και την προσβασιμότητα των υλικοτεχνικών υποδομών. Η απουσία μεταφοράς καθιστά δύσκολη την πρόσβαση στις υγειονομικές υπηρεσίες για προσυμπτωματικό έλεγχο. Τα κοινά εμπόδια περιλαμβάνουν φυσικά εμπόδια σε εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης, όπως η μη ύπαρξη ραμπών, οι μη προσβάσιμες αίθουσες εξέτασης, συμπεριλαμβανομένων των μη προσβάσιμων εξοπλισμών εξέτασης και των μηχανημάτων προσυμπτωματικού ελέγχου. Ειδικά για τον καρκίνο του μαστού, κοινές δυσκολίες έχουν να κάνουν με την υποστήριξη όρθιας θέση, δυσκολίες με την τοποθέτηση του χεριού και των ώμων και την υποστήριξη καθήμενων ατόμων. Επιπρόσθετα, όταν τα άτομα με αναπηρία φτάνουν για προληπτικό έλεγχο, το προσωπικό είναι συχνά ανεπαρκώς προετοιμασμένο να καλύψει τις ανάγκες του. Οι χρήστες αμαξιδίου συχνά εξετάζονται ενώ παραμένουν στα αμαξίδια. Ως αποτέλεσμα, η ύπαρξη προηγούμενων αρνητικών εμπειριών υγειονομικής περίθαλψης συχνά οδηγούν στην αποφυγή του προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο.
Βελτιώνοντας της πρόληψη και θεραπεία για τον καρκίνο στα ΑμεΑ
Η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών του 2006 για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες αναγνώρισε τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένου του δικαιώματός τους για δίκαιη μεταχείριση και εύλογες προσαρμογές για την εξασφάλιση της πρόσβασης στην περίθαλψη, και έκτοτε έχουν θεσπιστεί πρόσθετοι νόμοι παγκοσμίως. Ωστόσο, τα άτομα με αναπηρίες εξακολουθούν να λαμβάνουν άνιση φροντίδα που σχετίζεται με τον καρκίνο. Το υγειονομικό προσωπικό ενδέχεται να μην αναγνωρίζει πλήρως τις ευθύνες του σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία σε κάθε χώρα ώστε να κάνουν εύλογες προσαρμογές και να διασφαλίζουν διαρκώς την ίση πρόσβαση στα άτομα με αναπηρία. Επιπρόσθετα, το υγειονομικό προσωπικό μπορεί να έχει περιορισμένη γνώση για τα διαφορετικά είδη αναπηρίας και τους περιορισμούς που μπορεί να θέσει ο κάθε τύπος στην ενημέρωση, πρόληψη και τον προσυμπτωματικό έλεγχο. Η εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων προϋποθέτει ότι οι υγειονομικοί θα πρέπει είναι σε θέση να αναγνωρίσουν τα άτομα με αναπηρία ως έναν πληθυσμό που αντιμετωπίζει ανισότητες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, και ότι διακρίνονται από ατομικές διαφορές στις ικανότητες και συνθήκες διαβίωσής τους. Είναι σημαντικό να ακουστούν προσεκτικά οι ατομικές ανάγκες κάθε ατόμου με αναπηρία πριν την λήψη θεραπευτικών αποφάσεων. Με την καταγεγραμμένη τάση στη σύγχρονη εποχή πολλά άτομα με αναπηρία να ζουν στη μέση και τρίτη ηλικία, ο επιπολασμός του καρκίνου σε αυτόν τον ετερογενή πληθυσμό αναμένεται θα αυξηθεί. Η παροχή ίσης ογκολογικής φροντίδας για τον καρκίνο σε άτομα με αναπηρία θα απαιτήσει δημιουργικές προσεγγίσεις και διαρκή δέσμευση, από τη δημιουργία μιας αυστηρής επιστημονικής βάσης για τη θεραπεία αυτού του διαφορετικού πληθυσμού έως τη διασφάλιση πρόσβασης για μεμονωμένους ασθενείς με ειδικές ανάγκες σε όλο το φάσμα της ογκολογικής φροντίδας.
Εκτός από τις συνιστώσες προσυμπτωματικού ελέγχου και υγειονομικής πρόσβασης, άλλοι παράγοντες μπορούν επίσης να επηρεάσουν την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου για τα άτομα με αναπηρία. Από τις αρχές της δεκαετίας του 1980, στο πλαίσιο της διανοητικής αναπηρίας και, αργότερα, των ψυχικών διαταραχών, οι ερευνητές εντόπισαν τη λανθασμένη απόδοση εκ μέρους των ιατρών, των νέων συμπτωμάτων των ασθενών στην υποκείμενη αναπηρία τους, που περιεγράφηκε ως ‘διαγνωστική επισκίαση’. Επιπρόσθετα, λίγα είναι γνωστά για το πώς αντιδρούν τα άτομα με προϋπάρχουσα αναπηρία όταν διαγνωστούν με καρκίνο. Μερικοί πίστευαν ότι η ανθεκτικότητα και η προσωπική δύναμη που επέδειξαν ζώντας με αναπηρία τους βοήθησε να αντιμετωπίσουν τις εμπειρίες του καρκίνου.
Η αποτελεσματική επικοινωνία μεταξύ των ατόμων με αναπηρία και των κλινικών γιατρών είναι ιδιαίτερα σημαντική στο πλαίσιο της θεραπείας του καρκίνου. Οι υγειονομικοί πρέπει να εξετάσουν πώς ο καρκίνος και οι θεραπείες του θα επηρεάσουν την καθημερινή λειτουργία των ασθενών στα σπίτια τους και να βοηθήσουν όσο το δυνατόν περισσότερο στην οργάνωση των υγειονομικών υπηρεσιών για την υποστήριξη ασθενών στο σπίτι. Τέλος, για να διευκολυνθεί η πλήρως ενημερωμένη, κοινή λήψη αποφάσεων στην περίθαλψη του καρκίνου και μια συλλογική προσέγγιση φροντίδας μεταξύ ασθενών και υγειονομικών (όπου οι ασθενείς είναι ειδικοί στη ζωή τους και οι γιατροί έχουν τεχνική εξειδίκευση), οι υγειονομικοί πρέπει να αλληλεπιδρούν με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους χρησιμοποιώντας τις μεθόδους επικοινωνίας και την κατάλληλη γλώσσα βάσει των αναγκών τους. Επομένως, η κατάρτιση των υγειονομικών που εμπλέκονται με την πρόληψη, διάγνωση και την θεραπεία του καρκίνου σχετικά με θέματα αναπηρίας, και τις βέλτιστες πρακτικές αποτελεσματικής επικοινωνίας για κάθε αναπηρία μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά τη φροντίδα ΑμεΑ με καρκίνο.
του Αντώνη Χρήστου
Συνεργάτης WinCancer σε θέματα ΑμεΑ
Επίκουρος Καθηγητής Νευρογνωστικής Ανάπτυξης Πανεπιστημίου Θεσσαλίας
