Και με τη βούλα συστάθηκαν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων. Ήδη στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «ΛΑΙΚΟ» δημιουργούνται επτά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων ώστε οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να απολαμβάνουν ποιοτικές υπηρεσίες υγείας
Αναλυτικότερα:
1) Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου-Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα
2) Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία (Μονάδα Ενδοκρινολογίας) του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών-Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Νευροενδοκρινικά Νεοπλάσματα
3) Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας μετά του Ομώνυμου Εργαστηρίου του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών-Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Νοσήματα του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων
4) Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας μετά του Ομώνυμου Εργαστηρίου του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών-Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Συστηματικά Αυτοφλεγμονώδη και Αυτοάνοσα Νοσήματα.
5) Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία (Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων) του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών-Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Νοσήματα του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων
6) Α’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία (Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων) του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών- Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Συστηματικά Αυτοφλεγμονώδη και Αυτοάνοσα Νοσήματα
7) Α’ Παθολογική Κλινική (Μονάδα Ενδοκρινολογίας) του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών-Κύρια Θεματική Ενότητα Σπάνια Ενδοκρινολογικά Νοσήματα.
Ευρωπαϊκά πρότυπα
Πρόκειται για εξαιρετικά σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, στο πλαίσιο μιας σταθερής, βιώσιμης και οριζόντιας στρατηγικής εγγυημένης πρόσβασης σε νέες θεραπείες, προοπτικής εναρμόνισης με ευρωπαϊκά πρότυπα ποιότητας και ασφάλειας και αξιολόγησης και πιστοποίησης κέντρων που ήδη λειτουργούν, ενσωμάτωσης ασθενοκεντρικής φροντίδας, συμμετοχής ασθενών σε συζητήσεις για λήψη της βέλτιστης απόφασης, προστασίας δικαιωμάτων ασθενών, και τεκμηριωμένης υγειονομικής φροντίδας από το Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Μετά την εθνική αναγνώριση τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης έχουν τη δυνατότητα συμμετοχής στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, έτσι ώστε να υπάρχει η δυνατότητα «να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής», να δημιουργηθούν κοινές βάσεις κλινικών δεδομένων και πληροφοριών, να προωθηθεί η συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας, προώθησης κλινικών μελετών, καταγραφής δεδομένων σε ευρωπαϊκά μητρώα σπάνιων νόσων, διάχυσης καλών πρακτικών, πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα και ανταλλαγής εμπειρογνωμοσύνης.
ΠΗΓΗ:
