Καρκίνος και αυτισμός: όταν οι δυο προκλήσεις συναντώνται μέσα στο ίδιο πλαίσιο

Το παιδί με αυτισμό σε περίπτωση καρκίνου γονέα είναι η υπενθύμιση ότι, παρά τις δυσκολίες και τα εμπόδια, οφείλεις να ζεις την καθημερινότητα σου όπως έχει και να μη σε νοιάζει το «κοινωνικό στίγμα», αλλά να προσπαθείς να προσαρμόζεσαι στις καταστάσεις.

Γονέας με καρκίνο: όταν μία απ’ τις προκλήσεις είναι το παιδί με αυτισμό

Η μάχη κατά του καρκίνου είναι δύσκολη τόσο για το άτομο που διαγνώσκεται όσο και για τα αγαπημένα του πρόσωπα. Όταν μέσα στα αγαπημένα πρόσωπα υπάρχουν παιδιά, αναμφίβολα οι ερωτήσεις και οι αντιδράσεις είναι ποικιλόμορφες και, πολλές φορές, μη αναμενόμενες. Ωστόσο, αυτό δε χρειάζεται να θεωρηθεί αιτία αποφυγής ενημέρωσης της ασθένειας στα μικρότερα μέλη της οικογένειας, καθώς, εάν συμβεί κάτι τέτοιο, μονομιάς αυξάνονται οι πιθανότητες ανάπτυξης αγχώδων διαταραχών.

Αυτό συμβαίνει διότι, τα παιδιά καταλαβαίνουν πολλά περισσότερα απ’ όσα νομίζουν οι ενήλικες. Και αυτό ισχύει σχεδόν για όλα τα παιδιά. Ακόμα και ένα παιδί το οποίο έχει έναν διαφορετικά οργανωμένο εγκέφαλο ή έχει γεννηθεί με συγκεκριμένο δυναμικό κατανόησης και ανάπτυξης, όπως είναι στην περίπτωση του αυτισμού, μπορεί να «διαβάσει» συμπεριφορές και συναισθήματα.

Υπάρχει ένα στερεότυπο που αναφέρει πως τα άτομα με αυτισμό δε καταλαβαίνουν ακριβώς τι συμβαίνει γύρω τους. Είναι αλήθεια ότι σε μερικές περιπτώσεις δεν δείχνουν τα συναισθήματα που εκλαμβάνουν απ΄ τους γύρω τους. Και επειδή τόση ώρα μιλάμε για την συναισθηματική νοημοσύνη, είναι άδικο να πιστεύετε πως τα άτομα με ειδικές ανάγκες στερούνται συναισθηματικής ικανότητας, χωρίς να έχετε πλήρως εντρυφήσει στον δικό τους, ψυχικό κόσμο.

Σίγουρα, ένας γονέας που έχει διαγνωσθεί με καρκίνο, μέσα στη δική του αναταραχή και δυσκολία αποδοχής, γενικεύει τα εμπόδια και μπορεί να διστάζει να πιστέψει στις υψηλές δυνατότητες συναισθηματικής κατανόησης του παιδιού του. Και αυτή η παρανόηση έχει λογική βάση: τα παιδιά με αυτισμό αντιμετωπίζουν δυσκολία στην ανάγνωση συναισθημάτων επειδή συχνά αποφεύγουν να κοιτούν τις εκφράσεις προσώπου (μάτια και στόμα), οι οποίες είναι οι δείκτες των συναισθημάτων. Όταν όμως καταφέρουν να εστιάσουν την προσοχή τους στο ανθρώπινο πρόσωπο, μπορούν να «σκανάρουν» τα συναισθήματα με τον ίδιο τρόπο που μπορεί ένας τυπικός άνθρωπος. Και εκτός απ’ αυτό, αρκετές φορές βρίσκουν άλλους τρόπους να επικοινωνήσουν τα δικά τους συναισθήματα για να φέρουν την ισορροπία (πχ κοινωνικοί κανόνες και όχι κατανόηση συναισθήματος).

Συνεπώς, είναι απαραίτητο το κομμάτι της ενημέρωσης για τον καρκίνο σε οποιαδήποτε φάση ή αναπτυξιακό στάδιο βρίσκεται το παιδί. Αυτό που αλλάζει είναι ο τρόπος και το μέσο ενημέρωσης, τα οποία καθορίζονται από το νοητικό δυναμικό και την ικανότητα αντίληψης. Και σίγουρα, εάν αποφασίσει ο γονέας να μιλήσει στο παιδί του για την ασθένεια του, δε θα το μετανιώσει.

Το παιδί με αυτισμό έχει το καλό να μην επηρεάζεται από το «τι θα πει ο κόσμος» – απ’ τις κοινωνικές προσδοκίες. Πολλές φορές, έχουμε παρατηρήσει τυπικά παιδιά με γονέα με καρκίνο να απομονώνονται, να ντρέπονται, να κλαίνε ή και να ζορίζονται κοινωνικά. Αντιθέτως ένα παιδί με αυτισμό, επειδή όπως είναι γνωστό είναι προσγειωμένο στην παρούσα στιγμή και δεν ενδιαφέρεται για το τι έγινε χτες ή το τι ελπίδες υπάρχουν για το μέλλον, έχει το λεγόμενο «κοινωνικό καμουφλάζ». Συγκεκριμένα, η συμπεριφορά του δεν επηρεάζεται καθόλου απ’ τα προβλήματα τόσο του ίδιου, όσο και των γύρω του. Αντιθέτως, έρευνες δείχνουν ότι καταφέρνει να μιμείται τους γύρω του με σκοπό να φτάσει σε ένα καλό επίπεδο προσαρμογής. Ποιος γονέας δε θέλει ένα παιδί που να καταφέρνει να ανταπεξέρχεται επιτυχώς στην καθημερινότητα του, παρά τις δυσκολίες; Σε αυτή τη περίπτωση, εύλογα θα λέγαμε ότι ένας γονέας με καρκίνο χρειάζεται ένα τέτοιο πλεονέκτημα. Η μέρα μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης για το παιδί, συμπεριφορικά θα είναι ίδια. Όταν θα γυρίσει σπίτι, ο γονέας δε θα αντιμετωπίσει περισσότερες δυσκολίες από τις ήδη αναμενόμενες, εκτός και αν ο ίδιος αλλάξει τη συμπεριφορά του απέναντι στο παιδί.

Το παιδί με αυτισμό σε περίπτωση καρκίνου γονέα είναι η υπενθύμιση ότι, παρά τις δυσκολίες και τα εμπόδια, οφείλεις να ζεις την καθημερινότητα σου όπως έχει και να μη σε νοιάζει το «κοινωνικό στίγμα», αλλά να προσπαθείς να προσαρμόζεσαι στις καταστάσεις.

Σε καμία περίπτωση, όμως, δεν εξάγεται το συμπέρασμα ότι όλα θα είναι εύκολα και θα έχουν μία συγκεκριμένη ροή. Το «κοινωνικό καμουφλάζ» που προαναφέρθηκε συμβάλλει, πολλές φορές, στην εσωτερίκευση των συναισθημάτων, άρα και στην αύξηση των πιθανοτήτων για εμφάνιση συμπτωμάτων άγχους ή κατάθλιψης.

Όμως, σε αυτή τη ζωή, όλα μπορούν να μεταφραστούν ως προκλήσεις.
Και τα δύσκολα έργα δίνονται μόνο στους δυνατούς και σε όσους αντέχουν ό,τι τους φέρνει η ζωή.

«Όταν όλα φαίνονται να είναι εναντίον σου, θυμήσου ότι το αεροπλάνο απογειώνεται κόντρα στον άνεμο»

Βιβλιογραφία
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534.
Brewer, R. & Murphy, J. (2016, July 13). People with autism can read emotions, feel empathy. Scientific American. Ανακτήθηκε από https://www.scientificamerican.com/article/people-with-autism-can-read-emotions-feel-empathy1/
Rudy, L. J. (2019, April 04). Top 10 Positive Traits of Autistic People. Very well health. Ανακτήθηκε από https://www.verywellhealth.com/top-terrific-traits-of-autistic-people-260321

Έλενα Τσουτσίδου
Ψυχολόγος
Εξειδίκευση στην Παιδοψυχολογία
Master Stud. In Early Childhood Education with Special Education Needs
Εθνικής Αντιστάσεως 16, Πτολεμαΐδα
Τηλ. : 24630 24300
Website: www.eltherapy.gr, Facebook: eltherapy.gr, Instagram: eltherapy.gr
e: info@eltherapy.gr
ΕΛΕΝΑ ΤΣΟΥΤΣΙΔΟΥ