Λαμβάνοντας υπόψιν τον όρο «διαφορετικότητα», θα πρέπει αυτόματα να έρχεται στο νου η έννοια της αναπηρίας. Ένα άτομο με αναπηρία, εκτός από τα εμφανή ελλείμματα και τις δυσλειτουργίες του σώματος, έχει διαφορετική αντίληψη για τη ζωή, τον κόσμο, την κοινωνία, τη ζωή και το θάνατο. Ένα μέρος του θανάτου είναι και η απώλεια της υγείας, δηλαδή η έννοια της ασθένειας. Οι διάφοροι ασθενείς μπορεί να έχουν διαφορετικές αντιλήψεις για την κατάσταση της υγείας τους καθώς επίσης και διαφορετικές αντιδράσεις σε αυτήν.
Όσο μεγαλύτερη ακρίβεια, σαφήνεια και ανοιχτή επικοινωνία υπάρχει στην εξήγηση της ασθένειας, τόσο πιο εύκολη θα είναι και η διαχείριση της κάθε εμφανιζόμενης νόσου. Και αυτό ισχύει και στις περιπτώσεις ατόμων με αναπηρία και προσαρμόζεται ανάλογα με το νοητικό επίπεδο και την αντιληπτική ικανότητα κάθε ασθενή. Μάλιστα, έχει αποδειχτεί ότι όσο πιο θετικές και αισιόδοξες είναι οι αντιλήψεις που έχει το περιβάλλον ενός ατόμου με αναπηρία, τόσο πιο θετικά θα αντιληφθεί και το ίδιο το άτομο την κατάσταση της υγείας του. Γενικότερα, το περιβάλλον ενός ατόμου με αναπηρία και με μία καταληκτική για την υγεία ασθένεια, είναι πολύ σημαντικό να δείξει θετική υποστήριξη και ενεργητική παρέμβαση σε σημεία όπου το άτομο παρεμποδίζεται στη διαχείριση της κατάστασής του εξαιτίας της αναπηρίας του.
Το ερευνητικό ενδιαφέρον έχει αρχίζει να στρέφεται στην ύπαρξη συνδέσεων και συσχετίσεων μεταξύ καρκίνου και νευροαναπτυξιακών διαταραχών, όπως είναι ο Αυτισμός, η νόσος Asperger και το σύνδρομο Down. Συγκεκριμένα, φαίνεται να υπάρχουν γονιδιακές μεταλλάξεις που θέτουν τα άτομα αυτά σε κίνδυνο για εμφάνιση καρκινικών συμπτωμάτων, οι οποίες σχετίζονται ή/και προκαλούν νευροαναπτυξιακή διαταραχή.
Προφανώς, η αντιμετώπιση, τα προβλήματα, η πρόγνωση της νόσου αλλάζουν μορφή, φύση και διάσταση σε αυτές τις περιπτώσεις. Χωρίς καμία αμφιβολία, από τα άτομα αυτά δεν υπάρχει εύκολη και λογική κατανόηση των συνεπειών που μπορεί να επιφέρει ο καρκίνος, δηλαδή της συμπτωματολογίας.
Για παράδειγμα, ένα παιδί με αυτιστική διαταραχή, εξαιτίας της δυσκολίας κατανόησης και έκφρασης των συναισθημάτων, μπορεί να αδυνατεί να εξηγήσει ή να περιγράψει τον πόνο/τη δυσκολία/την ανάγκη του και με αυτό τον τρόπο να δυσκολεύει και την παροχή βοήθειας.
Επιπλέον, πολλές φορές, τόσο τα παιδιά όσο και οι ενήλικες με ειδικές ανάγκες, δεν μπορούν να εστιάσουν, να κατανοήσουν πλήρως αλλά και να προβλέψουν τη σοβαρότητα του καρκίνου. Πόσο μάλλον να κάνουν κάτι μόνοι τους για να τον καταπολεμήσουν. Το εμπόδιο στην αναγνώριση των συνεπειών αποτελεί κάτι δυσλειτουργικό και μη προσαρμοστικό στην καθημερινότητα ενός ατόμου με καρκίνο.
Παρόλα αυτά, τα άτομα με αναπηρία δε θα χάσουν ποτέ το κουράγιο και τη δύναμη να παλέψουν τις δύσκολες καταστάσεις της ζωής.
Η ζωή τους έχει διδάξει τον τρόπο να ανταπεξέρχονται στις δυσκολίες με αυτόματο τρόπο αλλά και πυγμή. Έχουν αποκτήσει ήδη ανθεκτικότητα στην απόρριψη και στις καθημερινές απώλειες: την απώλεια της λειτουργικότητας, το στίγμα, την ψυχολογική φθορά απ’ την καθημερινή επαφή με τις ιατρικές υπηρεσίες. Όλα αυτά τα ξέρουν, τα έχουν διδαχθεί και έχουν μάθει όχι μόνο να τα ανέχονται αλλά και να τα κάνουν τρόπο ζωής και επιβίωσης.
Όλοι συμφωνούν στο γεγονός ότι ο καρκίνος είναι μία ισχυρή πρόκληση του ατόμου, αλλά όχι καταδίκη. Στην πραγματικότητα του 2019 και με τις ολοένα και αυξανόμενες εξελίξεις στον ιατρικό τομέα, η ελπίδα ξεκινά να αναπτερώνεται.
Η διαφορά, όμως, στις περιπτώσεις αναπηριών είναι ότι η ελπίδα δεν έχει χαθεί ποτέ. Πολλές φορές, η απογοήτευση έρχεται να την αντικαταστήσει, αλλά πάντα ελπίζουν, προσδοκούν και αναμένουν το καλύτερο. Τα άτομα με ειδικές ανάγκες μπορεί να έχουν σωματική αναπηρία, αλλά δεν έχουν συναισθηματική αναπηρία. Αντί να είναι στείροι και λειψοί στα συναισθήματα, προσπαθούν να τα μοιράζουν, να τα δίνουν, να τα λαμβάνουν πίσω αλλά και να τα εκμεταλλεύονται σωστά – με έναν δικό τους, διαφορετικό τρόπο.
Επίσης, μία ακόμη διαφορά είναι ότι τα άτομα με Ειδικές ανάγκες δε φοβούνται να αποδεχτούν τη διαφορετικότητα που προσδίδει η «ταμπέλα» του καρκίνου. Πολλές φορές, ένα άτομο χωρίς αναπηρία, όταν διαγνώσκεται με καρκίνο, φοβάται τη διαφοροποίηση απ’ τους άλλους, τις αλλαγές στην εμφάνισή του, τη φθορά του σώματος του ή οτιδήποτε άλλο σχετικό. Υπάρχουν περιπτώσεις απομόνωσης, ντροπής ή και αισθημάτων ανασφάλειας λόγω των απωλειών. Αντίθετα, ένα άτομο με αναπηρία, στις περισσότερες περιπτώσεις και ανάλογα τις οικογενειακές συνθήκες, την υποστήριξη και την υπερηφάνεια των ατόμων γύρω του, θεωρεί τη διαφορετικότητα του προσόν.
Όταν ο καρκίνος χτυπήσει ένα άτομο με σωματική αναπηρία, αλλά όχι συναισθηματική, είναι σαν να του δίνει μία ακόμα ευκαιρία, μία ακόμη πρόκληση να αποδείξει τη δυναμικότητα του και τη μοναδικότητα του.
Παρόλα αυτά, τι πιθανότητες έχει αυτό το παιδί να τα παρατήσει ή να απογοητευτεί επειδή έχει καρκίνο; Σχεδόν καμία. Όπως προαναφέρθηκε, τα άτομα αυτά έχουν εξοπλιστεί από τη φύση τους με την ψυχική ανθεκτικότητα να αντέχουν τις αναποδιές της ζωής. Αυτή είναι και η διαφορά με τους ανθρώπους χωρίς αναπηρία. Εάν δεν έχεις στερηθεί τις ανέσεις, τα δεδομένα και τη λειτουργικότητα σου, δε τα εκτιμάς και πολύ. Ενώ αν ξεκινάς τη ζωή σου με κάποιες αποκλίσεις απ΄ τους άλλους, τις αποδέχεσαι και πορεύεσαι με αυτό.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
American Cancer Society, (2019). Risk Factors for Childhood Leukemia. CAUSES, RISK FACTORS AND PREVENTION. Ανακτήθηκε από https://www.cancer.org/
Giri, P., Poole, J., Nightingale, P., & Robertson, A. (2009). Perceptions of illness and their impact on sickness absence. Occupational Medicine, 59(8), 550-555.
Satge, D., Sasco, A. J., Pujol, H., & Rethore, M. O. (2001). Breast cancer in women with trisomy 21. Bulletin de l’Academie nationale de medecine, 185(7), 1239-52.
Scholl, T., Stein, Z., & Hansen, H. (1982). Leukemia and other cancers, anomalies and infections as causes of death in Down’s syndrome in the United States during 1976. Developmental Medicine & Child Neurology, 24, 817-829.
—————————————————————————————————–
Έλενα Τσουτσίδου
Σπούδασε και αποφοίτησε απ’ το τμήμα Ψυχολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης και έπειτα παρακολούθησε και ολοκλήρωσε την ετήσια μετεκπαίδευσή της στο αντικείμενο της Παιδοψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Αιγαίου. Παράλληλα με αυτό παρακολούθησε και παρακολουθεί μέχρι και σήμερα μία σειρά σεμιναρίων σχετικά με προσεγγίσεις και προοπτικές στην Παιδοψυχολογία, στις Διαταραχές Ενηλίκων και Παιδικής ηλικίας και Γνωστικής Συμπεριφορικής Κατεύθυνσης. Το 2017 εγγράφηκε στο μεταπτυχιακό πρόγραμμα του Aegean College με τίτλο «MSc Early Childhood Education with Special Education Needs» και απ’ το 2018 λειτουργεί το ιδιωτικό γραφείο της ως Ψυχολόγος- Παιδοψυχολόγος στην πόλη της Πτολεμαΐδας.
