Σωρεία προβλημάτων αντιμετωπίζουν οι καρκινοπαθείς στη χώρα μας από τη στιγμή της διάγνωσης και καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας τους. Τα προβλήματα, εντούτοις, δεν σταματούν με τη λήξη της θεραπείας, καθώς αυτή σημαίνει την έναρξη ενός νέου… Γολγοθά.
Συνέντευξη από το Γιώργο Καπετανάκη, γραμματέα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)
-Κε Καπετανάκη, πείτε μας λίγα λόγια για την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ). Ποιος είναι ο ρόλος και ποιο το έργο της;
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου αποτελεί την ενιαία φωνή των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας. Ξεκίνησε την πορεία της το 2015 με 17 ιδρυτικά μέλη. Αυτή τη στιγμή ο αριθμός αυτός έχει φθάσει στα 28, ενώ σύντομα θα διευρυνθεί κι άλλο. Μεταξύ των βασικών επιδιώξεων της ΕΛΛΟΚ είναι, η εξασφάλιση έγκαιρης, ασφαλούς και καθολικής πρόσβασης των ογκολογικών ασθενών, σε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες υγείας, που περιλαμβάνουν άριστη διάγνωση, θεραπεία, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και αποκατάσταση και η υποστήριξη των δικαιωμάτων τους, μεταξύ των οποίων και ο σεβασμός στην αξιοπρέπεια σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Ακόμη βασική επιδίωξή μας είναι η θεσμική εκπροσώπηση των ογκολογικών ασθενών τόσο σε Εθνικό όσο και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, μέσα από τη συμμετοχή σε όλα τα εθνικά και ευρωπαϊκά όργανα τις επιτροπές που τους αφορούν.
-Ποια είναι τα θέματα στα οποία κατά τη γνώμη σας θα πρέπει να δοθεί προτεραιότητα από την Πολιτεία προκειμένου να υπάρξει αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου στη χώρα μας;
Όταν αναφερόμαστε στον καρκίνο, πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι μιλάμε για ένα συνδυασμό 200 διαφορετικών περιπτώσεων. Δεν είναι κάτι απλό, λοιπόν, και ως εκ τούτου δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί αποσπασματικά, με ημίμετρα και μπαλώματα. Απαραίτητη προϋπόθεση και προτεραιότητα για κάθε χώρα, αποτελεί η εφαρμογή ενός ρεαλιστικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου και η δημιουργία ενός πληθυσμιακού Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών.
Η Ελλάδα, σύμφωνα και με τον Πρόεδρο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την Ευρώπη Δρ Galea, είναι μία από τις τελευταίες 5 χώρες της Ευρώπης που ακόμη και σήμερα, δεν διαθέτουν Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών. Άρα, λοιπόν, αυτά τα δύο πρέπει να αποτελέσουν την κεντρική προτεραιότητα της Πολιτείας, τα οποία σε συνδυασμό με τη δημιουργία ενός ανεξάρτητου Οργανισμού Αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ) θα θέσουν τις βάσεις για την αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου στη χώρα μας. Και δε χρειάζεται να ανακαλύψουμε την… Αμερική. Οι Ευρωπαίοι εταίροι μας έχουν ήδη ασχοληθεί με το θέμα και έχουν αναλάβει τις ανάλογες πρωτοβουλίες .
Η Ευρωπαϊκή κοινή δράση για τον έλεγχο του καρκίνου CanCon, που ολοκληρώθηκε το Φεβρουάριο του 2017 στη Μάλτα με τη συμμετοχή 17 Ευρωπαϊκών κρατών -δυστυχώς η Ελλάδα ήταν και εδώ απούσα-, έδωσε τις κατευθυντήριες οδηγίες για τις πρωτοβουλίες που πρέπει να αναλάβουν οι κυβερνήσεις των κρατών μελών, προκειμένου να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά την νόσο και να βελτιώσουν τις συνθήκες στα συστήματα υγείας για τους ογκολογικούς ασθενείς. Όλα είναι γραμμένα εκεί και μπορούν πολύ απλά να προσαρμοστούν στην Ελληνική πραγματικότητα, αρκεί να υπάρξει η πολιτική βούληση για κάτι τέτοιο από την Πολιτεία.
–Συχνά ακούμε για ελλείψεις στο χώρο των φαρμάκων, ενώ πρόσφατα εξαρθρώθηκε κύκλωμα που έκλεβε και διακινούσε παράνομα ογκολογικά φάρμακα. Πώς σχολιάζετε τα θέματα αυτά;
Είναι αλήθεια ότι περιοδικά εμφανίζονται ελλείψεις ογκολογικών φαρμάκων σε νοσοκομεία σε διάφορες περιοχές της χώρας μας. Για παράδειγμα το τελευταίο τρίμηνο του προηγούμενου έτους υπήρξαν καταγγελίες για ελλείψεις σε νοσοκομεία της Αθήνας και της Αχαΐας. Το θέμα αντιμετωπίστηκε, αλλά ένας αριθμός ασθενών υποβλήθηκε σε μεγάλη ταλαιπωρία και συνεχείς άσκοπες μετακινήσεις, που είχαν αντίκτυπο στην υγεία και την οικονομική τους κατάσταση. Οι ελλείψεις αυτές οφείλονται σε μεγάλο βαθμό στο γεγονός ότι προς το τέλος του έτους συνήθως, εξαντλούνται οι προϋπολογισμοί των νοσοκομείων με αποτέλεσμα να μην υπάρχει η δυνατότητα έγκαιρης προμήθειας των απαιτούμενων σκευασμάτων. Με αυτό το δεδομένο καταλαβαίνετε πόσο επιβαρυντικό ήταν και το γεγονός της ύπαρξης του κυκλώματος που πρόσφατα εξαρθρώθηκε και το οποίο δρούσε επί σειρά ετών και έκλεβε τα φάρμακα των καρκινοπαθών, τα οποία ήδη δεν επαρκούσαν σε κάποιες περιπτώσεις.
Το γεγονός αυτό προκαλεί συναισθήματα που τα λόγια δεν επαρκούν για να το περιγράψουν. Αποτροπιασμό, οργή, θλίψη, ό,τι και να πω είναι λίγο. Ταυτόχρονα, όμως, δημιουργείται και εύλογος προβληματισμός καθώς στην πράξη αποδεικνύεται ότι το σύστημα υγείας της χώρας μας είναι «ανοχύρωτο» και δίνει τη δυνατότητα σε απατεώνες να το λυμαίνονται με όλα όσα αυτό συνεπάγεται. Περιμένουμε από την Πολιτεία να προβεί άμεσα σε διορθωτικές παρεμβάσεις που θα αποκαταστήσουν την ασφάλεια και την λειτουργικότητα του συστήματος υγείας και φυσικά την παραδειγματική τιμωρία όλων των υπαίτιων.
-Πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση των ογκολογικών ασθενών στα νέα καινοτόμα φάρμακα;
Τα νέα καινοτόμα φάρμακα αποτελούν αυτή τη στιγμή το παράθυρο ελπίδας για τους ασθενείς με καρκίνο σε όλο τον κόσμο. Μέχρι και χθες, στα 8 χρόνια της οικονομικής κρίσης στη χώρα μας, υπήρξαν καθυστερήσεις και όπως αναφέραμε παραπάνω ελλείψεις για διάφορους λόγους. Ωστόσο, οι καρκινοπαθείς είχαν πάντα πρόσβαση σε όλα τα απαραίτητα γι αυτούς φάρμακα. Σήμερα, μετά από το νόμο 4472/2017, και τις διατάξεις για επιβολή τέλους εισόδου στα νέα φάρμακα που πήραν άδεια κυκλοφορίας μέσα στο 2017 και εφεξής, δεν μπορούμε πλέον να το πούμε αυτό.
Ο νέος νόμος ουσιαστικά θέτει φραγές στην πρόσβαση των ασθενών στα νέα εγκεκριμένα από τον ΕΜΑ ογκολογικά φάρμακα, μέσα από μεθοδεύσεις και «λογιστικές αλχημείες», που καμία σχέση δεν έχουν με την επιστημονική τεκμηρίωση και το συμφέρον του ασθενή ως πρώτη προτεραιότητα. Μόνος στόχος του υπουργείου η μείωση της δαπάνης με κάθε θυσία, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Πλέον ο Έλληνας ασθενής με καρκίνο δε θα έχει στη διάθεσή του τα φάρμακα που έχει ο Ευρωπαίος στον ίδιο χρόνο! Και ξέρετε για μας ο χρόνος τρέχει με πολύ μεγαλύτερη ταχύτητα απ ότι για έναν υγιή άνθρωπο.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΤΗΝ ΣΥΝΕΧΕΙΑ:
Απογοητευμένοι οι καρκινοπαθείς από την αντιμετώπιση της Πολιτείας