Η κατανόηση κάθε χρόνιας ασθένειας είναι δύσκολη και περίπλοκη τόσο για τον πάσχοντα όσο και για το περιβάλλον γύρω απ’ αυτόν. Όταν υπάρχουν παιδιά στο στενό οικογενειακό περιβάλλον, η ανακοίνωση της ασθένειας φαντάζει κάτι δύσκολο και δυσνόητο.
Πόσες πληροφορίες να μοιραστείς; Πως θα διαχειριστείς τις ανεπιθύμητες ερωτήσεις; Πώς θα το αντιδράσει; Μήπως το επηρεάσει και δεν αποδίδει καλά στα χόμπι, στο σχολείο και στις δραστηριότητες του; Μήπως να περιμένεις;
Αυτά οι προβληματισμοί είναι συχνοί και πολλές φορές περιτριγυρίζουν για μέρες ή και μήνες στο μυαλό ενός ατόμου με καρκίνο που καλείται να ενημερώσει τους γύρω του για την ασθένεια και τις θεραπείες που θα ακολουθήσουν.
Ωστόσο, η ανακοίνωση της ασθένειας και οι παράμετροι γύρω απ’ αυτήν αλλάζουν και καθορίζονται ανάλογα με την ηλικία των ατόμων. Με άλλα λόγια, όταν ένας πάσχοντας έχει την επιθυμία (και την υποχρέωση) να ενημερώσει ένα παιδί για το τι συμβαίνει στην υγεία του, τότε οφείλει να συνυπολογίσει και το ηλικιακό στάδιο.
Νήπια και προ νήπια
Στην ηλικία των 2,5 έως 5 ετών τα παιδιά αρχίζουν και καταλαβαίνουν πολλά πράγματα για το περιβάλλον, για τους ανθρώπους και για τη ζωή. Παρόλο που σε κάθε παιδί το νοητικό δυναμικό και το επίπεδο κατανόησης διαφέρει, τα συναισθήματα είναι εύκολα αναγνωρίσιμα και αρκετά έντονα, ειδικά στα πρώτα ηλικιακά στάδια.
Συνεπώς, εφόσον δεν υπάρχει σοβαρό πρόβλημα αντίληψης, κατανόησης και ανάπτυξης, η ανακοίνωση του καρκίνου πρέπει να γίνει με όρους που μπορεί το κάθε παιδί να καταλάβει. Καλό είναι να χρησιμοποιηθούν εικονικά μέσα παρά μακροσκελείς διάλογοι και διαλέξεις, ώστε η κατανόηση να είναι ευκολότερη. Για παράδειγμα, η χρήση βίντεο και εικόνων για το πως είναι ένα καρκίνωμα ή ένας όγκος στο ανθρώπινο σώμα μπορεί να επιλύσει στο παιδί όλα τα αναπάντητα ερωτήματά του.
Σημαντική αναφορά που δε θα πρέπει να παραλείψει κανένας όταν επρόκειτο να ανακοινώσει κάποια χρόνια και καταληκτική ασθένεια είναι ότι το παιδί δε φταίει σε τίποτα δεν έχει συμβάλλει με κανένα τρόπο στην εμφάνιση της. Στα νήπια είναι ακόμα πιο σπουδαίο, καθώς έχουν την τάση για «μαγική» σκέψη: θεωρούν πως οτιδήποτε συμβαίνει γύρω τους προκαλείται απ΄ τα ίδια.
Καλό είναι, επίσης, το παιδί να ενημερωθεί για τα συμπτώματα που πιθανόν θα βλέπει στον πάσχοντα κατά τη διάρκεια της θεραπείας (απώλεια μαλλιών, τάσεις για εμετό, κόπωση, συχνός ύπνος, επικοινωνία με γιατρό), ούτως ώστε να μη τρομάξει ή φοβηθεί ή βάλει στο μυαλό του άλλες φανταστικές καταστάσεις.
Παρόλα αυτά, εκτός απ’ τη δράση του καρκίνου, το πιο σημαντικό είναι οι ανακοίνωση των αλλαγών, δηλαδή τι είναι αυτό που θα αλλάξει στο πρόγραμμα του παιδιού εξαιτίας της ασθένειας: ποιος θα το πηγαίνει στο σχολείο και ποιος θα το παίρνει, αν θα μπορεί να παίζει με τον πάσχοντα, αν θα μείνει κάποιο χρονικό διάστημα σε άλλους συγγενείς εξαιτίας νοσηλείας, αν θα μπορεί να κοιμάται ή όχι μαζί του και άλλα.
Γενικότερο, καλό είναι να απαντηθεί με άμεσο και απλό τρόπο οποιαδήποτε απορία έχει το παιδί σχετικά με τις αλλαγές και την ασθένεια.
Τέλος, αρκετά βοηθητικές είναι οι συνεχείς επιβεβαιώσεις αγάπης προς το παιδί καθώς επίσης και η κατανόηση της δυσκολίας διαχείρισης της ασθένειας από πλευράς του. Για παράδειγμα, υπάρχει περίπτωση το παιδί να μην καταλάβει αρκετά τη σοβαρότητα της κατάστασης, την κόπωση και την αλλαγή της καθημερινότητας του πάσχοντα και να συνεχίζει να είναι απαιτητικό, δραστήριο και γενικά να ζει όπως πριν. Δεν έχουμε καμία απαίτηση απ’ το παιδί να αλλάξει αυτό που νιώθει, αν δεν το επιθυμεί το ίδιο. Όλα τα συναισθήματα που θα νιώσει μετά την ανακοίνωση είναι αποδεκτά και ευπρόσδεκτα.
Προ-έφηβοι, Έφηβοι και νεαροί ενήλικες
Η ειλικρίνεια και η απλότητα στην εξήγηση είναι οι λέξεις-κλειδιά για την περίπτωση ανακοίνωσης της ασθένειας σε μεγαλύτερο παιδί μεταξύ 10 και 20 ετών. Και σε αυτή την ηλικία, αυτό που χρειάζεται να ξέρουν εξαρτάται απ’ το επίπεδο κατανόησης και ανάπτυξης.
Οι βασικοί άξονες αναφοράς είναι το όνομα του καρκίνου, το σημείο του σώματος που εντοπίστηκε και η θεραπεία γύρω απ’ αυτόν. Είναι καλό να εξηγηθεί ότι δεν πρόκειται για μία απλή ασθένεια, όπως είναι το κρυολόγημα ή η γρίπη, και ότι δεν είναι κολλητική ή μεταδοτική μεταξύ των πασχόντων και προς τους άλλους. όπως και στα νήπια, είναι καλό να εξηγηθεί ότι δεν φταίνε τα ίδια για την εμφάνιση της ασθένειας και οτι είναι μία ασθένεια που εμφανίζεται τυχαία σε ανθρώπους συνήθως μεγαλύτερης ηλικίας.
Σημαντικό θέμα συζήτησης είναι εάν θα θέλουν τα ίδια να μοιραστούν το πρόβλημα με τους φίλους τους στο σχολείο και πως θα το ανακοινώσουν σε αυτούς. Είναι καθαρά στο χέρι τους αυτό το θέμα.
Στους εφήβους, οι ενήλικες συζητήσεις είναι πιο εύκολα κατανοητές συνεπώς ενθαρρύνουμε τα παιδιά να κάνουν ερωτήσεις και να προβληματιστούν γύρω απ’ αυτό το ζήτημα. Μπορείτε να τους προτείνετε και μερικούς τρόπους παροχής βοήθειας προς τον πάσχοντα, αν και εφόσον θέλουν, για να νιώθουν χρήσιμοι και παραγωγικοί.
Αναλύστε με απλό τρόπο την αλλαγή της ρουτίνας τους εξαιτίας της ασθένειας και αποδεχτείτε κάθε αντίδραση του παιδιού. Να είστε προετοιμασμένοι και για σωματικά συμπτώματα, παρά λεκτικές αντιδράσεις. Οι περισσότεροι έφηβοι σωματοποιούν τα συναισθήματα τους και δεν λένε εύκολα όσα νιώθουν.
Γι’ αυτο το λόγο τους δίνεται χρόνος και κατανόηση μέχρι να αποδεχτούν την ασθένεια.
Σε όποια ηλικία και να βρίσκεται ένα παιδί, είναι υποχρέωση και δικαίωμά του να γνωρίζει την αλήθεια.
——————————————————————————————–
Έλενα Τσουτσίδου
Ψυχολόγος – Εξειδίκευση στην Παιδοψυχολογία
Master Stud. In Early Childhood Education with Special Needs
www.eltherapy.gr
Εθνικής Αντιστάσεως 16, Πτολεμαΐδα
τ. 24630 24300, e: info@eltherapy.gr
