Στατιστικά
Σύμφωνα με στοιχεία από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας περισσότερα από 300.000 παιδιά (ηλικίας 0- 19) διαγιγνώσκονται με καρκίνο ετησίως. Στις χώρες υψηλού εισοδήματος, το 80% των παιδιών επιτυγχάνει την πενταετή επιβίωση ωστόσο το ποσοστό αυτό πέφτει κατακόρυφα στο 20% στις χώρες χαμηλού ή μεσαίου εισοδήματος. Σε παγκόσμιο επίπεδο ο αριθμός των θανάτων που οφείλονται στον παιδικό καρκίνο ανέρχεται στους 80,000, ενώ κάθε τρία λεπτά η διάγνωση του καρκίνου ανακοινώνεται σε κάποιο παιδί. Γενικότερα, μπορούμε να πούμε πως ο παιδικός καρκίνος δεν μπορεί να προληφθεί ωστόσο, εάν η διάγνωση λάβει χώρα έγκαιρα, σε ένα πρώιμο στάδιο μπορεί να επιτευχθεί αποτελεσματικότερη θεραπεία.
Πως μπορεί ο καρκίνος στο παιδί να επηρεάσει την οικογένεια;
Η διάγνωση του καρκίνου στο παιδί σου μπορεί να πέσει σαν κεραμίδα στην οικογένεια σου και να αποτελέσει ίσως και το πιο τραυματικό γεγονός που καλείστε να αντιμετωπίσετε. Υπάρχει έντονη η αίσθηση πως πλέον η ζωή αλλάζει. Χωρίζεται σε δυο μέρη. Σε αυτήν πριν τον καρκίνο και σε αυτήν μετά. Η οικογένεια σου διαταράσσετε σε πολλαπλά επίπεδα και καλείστε να προσαρμοστείτε με βίαιο τρόπο στις νέες απαιτήσεις χωρίς να σας δίνεται καν ο χρόνος να τις επεξεργαστείτε. Τα συναισθήματα διάχυτα και ο φόβος θανάτου ξεπηδά και απλώνεται παντού. Νιώθεις άπειρα συναισθήματα ταυτόχρονα, σε μια μόνο στιγμή.
Ποια είναι τα πιο συνήθη συναισθήματα;
Σοκ. Στο άκουσμα της διάγνωσης νιώθεις ότι σου κόβονται τα πόδια, ότι χάνεται η γη. Τα μάτια σου γουρλώνουν και σαστίζεις για μερικά δευτερόλεπτα ή και λεπτά.
Φόβος και άρνηση. Κατακλύζεσαι από άγχος, φόβο, πανικό και ερωτήματα για το μέλλον. Και τι θα γίνει; μετά; θα ζήσει; και αν πάθει κάτι; Πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση; μήπως έγινε κάποιο λάθος; μήπως μπέρδεψαν τους φακέλους; Είναι σίγουρα στο δικό μου παιδί; δεν μπορεί. Όλες αυτές οι σκέψεις, όλα αυτά τα συναισθήματα έρχονται στην επιφάνεια. Αναζητούνται απαντήσεις που μπορεί να επιφέρουν ανακούφιση… μπορεί όμως και όχι.
Λύπη. Νιώθεις μια θλίψη. Τα μάτια σου δακρύζουν και στενοχωριέσαι για μια κατάσταση που δεν επέλεξες εσύ. Στενοχωριέσαι και δεν θέλεις το παιδί σου να περάσει όλη αυτή τη δοκιμασία που κάποιες φορές μπορεί να είναι εύκολη, κάποιες άλλες όμως πολύ δύσκολη και επίπονη. Υπάρχουν και μέρες που μπορεί να φτάσεις στην ακραία απελπισία. Για μικρές ή μεγάλες περιόδους ο ύπνος και η διατροφή σου μπορεί να διαταράσσονται, ενώ ταυτόχρονα η ενέργεια σου λιγοστεύει όλο και περισσότερο.
Ενοχές. Και σκέφτεσαι τι πήγες λάθος; Σε τι μπορεί να έφταιξες και συνέβη αυτό; Πας πίσω, στο παρελθόν και σου έρχονται στο μυαλό λάθη, αναποδιές και προσπαθείς να κάνεις συνδέσεις… ότι μπορεί εκείνα τα λάθη τώρα να πληρώνονται με αυτό. Ή μπορεί απλά να βάζεις τον εαυτό σου στον τοίχο επειδή δεν πρόσεξες πιο νωρίς τα συμπτώματα. Τα παραμέλησες επειδή νόμισες ότι είναι όλα οκ, δεν σου πέρασε το μυαλό ότι μπορεί να είναι κάτι πιο σοβαρό.
Ποιες είναι οι πιο συχνές αλλαγές που συμβαίνουν μετά τη διάγνωση;
Αλλαγές στην καθημερινότητα του σπιτιού (περισσότερες επισκέψεις και διαμονή στο νοσοκομείο, περισσότερες ευθύνες)
Αλλαγές στον εργασιακό τομέα (διακοπή εργασίας, εξουθένωση, αναπροσαρμογή)
Οικονομικές αλλαγές (έξοδα νοσοκομείου, γιατρών, φάρμακα, ανεργία)
Αλλαγές στη σχέση (οι σύντροφοι και γονείς του παιδιού είναι περισσότερο κουρασμένοι και εξουθενωμένοι από την κατάσταση, μειωμένη επικοινωνία, διαφορετικές προσεγγίσεις)
Δυσκολίες στις σχέσεις μεταξύ αδελφών (συνήθως δίνεται περισσότερη προσοχή στο παιδί με καρκίνο, και τα υπόλοιπα αδέρφια μπορεί να νιώσουν παραγκωνισμένα με αποτέλεσμα να δημιουργούνται εντάσεις)
Δυσκολίες όσον αφορά την φροντίδα (νέος ρόλος φροντιστή, καινούργια εμπειρία και μη γνώση κάποιον ειδικών χειρισμών όσον αφορά την ασθένεια)
Πως μπορεί η οικογένεια μου να διαχειριστεί όλες αυτές τις αλλαγές και τα δύσκολα συναισθήματα;
Μίλα με το παιδί
Ένα ίσως από τα πιο δύσκολα πράγματα είναι το πώς θα μιλήσεις με το ίδιο το παιδί και πως θα του δώσεις όλες αυτές τις πληροφορίες. Προσπάθησε να του μιλήσεις με ειλικρίνεια δίνοντας του απαντήσεις σε αυτά που θα σε ρωτήσει. Ωστόσο, υπάρχουν και παιδιά που δεν ρωτάνε. Αυτό δεν σημαίνει όμως ότι δεν επιθυμούν να πληροφορηθούν. Πλησίασε το παιδί και διερεύνησε μέχρι που θέλει να γνωρίζει. Συνήθως νιώθουν φοβισμένα ενώ μπορεί να αναρωτιούνται εάν κάνανε κάτι λάθος και γι’ αυτό έχουν καρκίνο. Εάν δεν ξέρεις πώς να ξεκινήσεις μπορείς να συμβουλευτείς κάποιον ειδικό για το πώς να ξεκινήσεις την συζήτηση.
Διαβεβαίωσε το παιδί ότι θα είσαι δίπλα του για ότι χρειαστεί
Είναι σύνηθες τα μικρά παιδιά να φοβούνται ότι μπορεί να χωριστούν από τους γονείς τους με αποτέλεσμα να τους δημιουργείται αυτός ο φόβος αποχωρισμού. Είναι θεμελιώδους σημασίας να διαβεβαιώσεις το παιδί ότι οποιοσδήποτε αποχωρισμός αυτήν την περίοδο είναι προσωρινός και ότι εσύ θα προσπαθήσεις να βρίσκεσαι δίπλα του σε ότι χρειαστεί.
Από την άλλη τα παιδιά μεγαλύτερης ηλικίας μπορεί να πανικοβάλλονται περισσότερο όχι στην ιδέα του αποχωρισμού αλλά σε αυτήν του πόνου. Σε αυτή την περίπτωση μπορείς να ενημερώσεις το παιδί ότι υπάρχουν είτε ιατρικές μέθοδοι (φάρμακα, παυσίπονα) είτε ψυχολογικές (τεχνικές διαχείρισης πόνου) με τις οποίες μπορεί να διαχειριστεί αποτελεσματικά τον πόνο.
Επικοινώνησε με το σχολείο
Είναι πολύ σημαντικό το σχολείο να είναι ενημερωμένο. Επικοινώνησε με τους δασκάλους και την διεύθυνση έγκαιρα. Ανέφερε τα πλάνα της θεραπείας και τι ακριβώς συμβαίνει.
Επεσήμανε στους δασκάλους ποιες πληροφορίες επιθυμείς να μοιραστούν στους συμμαθητές. Και ζήτησε από τους ίδιους να ενθαρρύνουν τους μαθητές να κρατήσουν επαφή με το παιδί είτε μέσω επισκέψεων στο νοσοκομείο (εφόσον είναι εφικτό) είτε μέσω μηνυμάτων και τηλεφώνων. Επίσης, ζήτησε τους να σε ενημερώσουν σε περίπτωση που δουν σημάδια bullying.
Ακόμη, συζήτησε για το πώς μπορεί το παιδί να συνεχίσει τα μαθήματα, ζήτησε ιδέες και πρακτικές που μπορεί να το βοηθήσουν σε περίπτωση που επηρεαστούν λόγω της θεραπείας και της κατάστασης οι ικανότητες μάθησης του.
Αναζήτησε έγκυρες πληροφορίες – απέφυγε το internet
Οι ερωτήσεις που μπορεί να γεννηθούν σε αυτήν την περίοδο είναι σίγουρα αναρίθμητες και νιώθεις έντονα την ανάγκη να βρεις απαντήσεις όσο πιο γρήγορα γίνεται. Το google είναι σίγουρα ένας πολύ εύκολα προσβάσιμος τρόπος. Όσο εύκολος είναι όμως άλλους τόσους κινδύνους ενέχει από πίσω. Περιέχει αμέτρητες πληροφορίες, δεν είναι όμως όλες έγκυρες γι’ αυτό είναι καλύτερα να απευθυνθείς σε έναν ειδικό και να πάρεις από εκεί τις απαντήσεις. Προσπάθησε να περιορίσεις την αναζήτηση πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια στο internet.
Πρόσεχε τον εαυτό σου
Διατήρησε μια ισορροπημένη διατροφή και προσπάθησε να κοιμάσαι αρκετές ώρες για να μπορεί να επιτευχθεί καλύτερη λειτουργία του εγκεφάλου. Επιπλέον, βάλε την άσκηση στη ζωή σου έστω και για 10 λεπτά την ημέρα. Δεν χρειάζεται να αφιερώσεις πολύ ώρα, ανέβα τις σκάλες αντί να πάρεις τον ανελκυστήρα, πήγαινε για ψώνια με τα πόδιααντί με το αυτοκίνητο. Είναι σημαντικό να κάνεις μικρά διαλλείματα και να ξεφεύγεις λίγο από ένα περιβάλλον που είσαι συνέχεια μέσα σε αυτό.
