#Βιωματική_προσέγγιση_του_ογκολογικού_νοσήματος_από_την_πλευρά_του_ασθενή.

Συγκλονιστική μαρτυρία...

459

ΠΗΓΗ: Facebook.com/angeliki.daftsidoy

Όταν δεν χορεύεις, δεν ξέρεις τα βήματα του χορού. Μπορεί να τα έχεις δει από κοντά, να τα έχεις μελετήσει, αλλά ποτέ δε θα μπεις στη θέση του χορευτή. Το βίωμα είναι κάτι μοναδικό και ειδικά το βίωμα μιας ασθένειας. Προσωπικά το να μιλάω για αυτό, είναι σαν να βλέπω ασύνδετα κινηματογραφικά καρέ από μια ταινία με σκόρπιες λήψεις. Άλλες φορές ο ήχος είναι πιο δυνατός, σε άλλες η εικόνα είναι τόσο ζωντανή, σαν ξαναζώ τη σκηνή και άλλα καρέ περνάνε φευγαλέα και ασπρόμαυρα απ’ τα μάτια μου. Τα συναισθήματα που βίωσα όντας ασθενής είναι τόσο έντονα- φόβος, πόνος, αγωνία και στην αντίπερα όχθη ελπίδα, πίστη και δύναμη. Οι παλιοί λένε «να μη σου δώσει ο Θεός όλα όσα αντέχεις». Τόσα αντέχει ο καρκινοπαθής, τόσα, που του φτάνουν και του περισσεύουν για μια ζωή. Κανείς από μας δεν επέλεξε να νοσήσει. Κανείς δεν το θέλει αυτό για τον εαυτό του. Κι όμως, όσο απίθανο κι αν ακούγεται σε όλους εμάς, που έχουμε το αγαθό της υγείας σαν δεδομένο, μπορεί να συμβεί στον καθένα μας. Συνέβη σε μένα.
Τις φράσεις : «είσαι δυνατός», «θα τα καταφέρεις», «δε σε φοβάμαι εσένα», «θα τα πας καλά», λίγο- πολύ τις ακούμε όλοι οι ασθενείς με καρκίνο. . Όταν νοσούσα τις μισούσα όλες, σε βαθμό που πίστευα, πως θα φέρουν ακριβώς το αντίθετο αποτέλεσμα. Γιατί αυτό που κανείς δεν αντιλαμβάνεται, τουλάχιστον στο πραγματικό του μέγεθός, από το περιβάλλον μας, την οικογένειά μας και πολλές φορές από τους ίδιους τους γιατρούς, είναι το πόσο μεγάλος είναι ο φόβος τον πρώτο καιρό της διάγνωσης. Φυσικά, ένας υγιής άνθρωπος δεν μπορεί να το ξέρει, όπως δεν το ξέραμε και εμείς δευτερόλεπτα πριν μας το ανακοινώσουν. Έχεις καρκίνο. Για τους γιατρούς φαντάζομαι πως αυτό σημαίνει τι τύπος καρκίνου είναι, σε ποιο στάδιο ,τι άλλα χαρακτηριστικά έχει ο όγκος και ποιο θεραπευτικό πρωτόκολλο θα ακολουθήσουν . Σαν ασθενή πολύ λίγο με αφορούσαν όλα αυτά , πρώτον- γιατί τα περισσότερα δεν τα καταλάβαινα και κυρίως- γιατί, το μόνο που με ένοιαζε ήταν αν, τελικά, θα ζήσω. Διαγνωστικά με πορογενές αδενοκαρκίνωμα δεξιού μαστού στα 31 μου, πριν τρία χρόνια περίπου και παρόλο που είμαι ελεύθερη νόσου, ελεύθερη από τον καρκίνο δεν θα είμαι ποτέ. Αυτή η λέξη μπήκε στη ζωή μου απρόσκλητη και την άλλαξε οριστικά και αμετάκλητα.
Βλέπετε, ο καρκίνος μπορεί στην αρχή να χτυπάει το σώμα σου, σε βαθμό που να μην αναγνωρίζεις τον εαυτό σου στον καθρέφτη, αλλά τα σημάδια που αφήνει στην ψυχή, είναι πιο δύσκολο να επουλωθούν. Οι φωνές στο κεφάλι μου, στους εννέα μήνες της περιπέτειάς μου με την υγεία μου, δε σταματούσαν να φωνάζουν: Θα ζήσω αρκετά; Θα μεγαλώσω τα παιδιά μου; Θα πεθάνω; Κι αν πεθάνω, θα πονάω και θα βασανίζομαι για καιρό; Κι αλλά ερωτήματα, που ίσως φαντάζουν λιγότερο σημαντικά, αλλά με άφηναν ξάγρυπνη τα βράδια. Είμαι αποκρουστική; Έχασα για πάντα την σεξουαλικότητά μου; Πως στο καλό θα στέκονται τα ρούχα πάνω μου, χωρίς το μπούστο μου;
Η καταδίκη σε θάνατο στην ηλεκτρική καρέκλα ή διά απαγχονισμού, θα μου ακουγόταν ακριβώς το ίδιο, με τη διάγνωση μου. Άκουσα πρώτη φορά τη φράση- πορογενές αδενοκαρκίνωμα- στο τηλέφωνο. Στα δευτερόλεπτα που μεσολάβησαν για το επεξεργαστεί ο εγκέφαλός μου, προσπαθούσα να με πείσω πως δεν ήταν καρκίνος, αυτό που μόλις είχα ακούσει. Ήμουν 31 χρονών υγιέστατη και για όνομα του Θεού 31 χρονών! Τι δουλειά είχα εγώ με τον καρκίνο; Έπρεπε να μαγειρέψω, να βάλω πλυντήριο και να πάω τα παιδιά στο πάρκο της γειτονιάς. Ότι κάνει δηλαδή, περίπου, μία μαμά με δυο μικρά παιδιά. Όταν η συνειδητοποίηση ήρθε, τελικά, ήταν τέτοιο το σοκ, που δεν μπορούσα ούτε να κουνηθώ. Μετρούσα ακίνητη τις ανάσες μου, για να προλάβω την κρίση πανικού που φούντωνε μέσα μου κι ήταν τόσο ζωτικής σημασίας να μετράω, λες και θα σταματούσε ο κόσμος να υπάρχει μαζί μου, αν σταματούσα. Όμως ο κόσμος συνέχισε να υπάρχει, συνέχισε να κινείται και να κινεί τις ζωές των ανθρώπων, μαζί και τη δική μου.
Έχοντας χάσει τη μητέρα μου από καρκίνο ένα χρόνο πριν και βιώνοντας ακόμα το πένθος από την απώλεια της, θα πω με βεβαιότητα, πως δεν ήταν εκείνο ότι χειρότερο συνέβη στη ζωή μου. Το χειρότερο ήταν μπροστά μου. Με περίμενε με μια αρρώστια ποτισμένη με τόσο φόβο και ανασφάλεια, που προοριζόταν μόνο για μένα. Ο δικός μου καρκίνος. Πώς να δεχθείς κάτι τέτοιο; Πώς να ξεπεράσεις το σοκ και να αρχίσεις τον αγώνα για τη ζωή σου; Φυσικά, όλοι ξέρουμε, πως ο καρκίνος έπαψε να είναι θανατική καταδίκη, η “επάρατη νόσος” και ότι η ιατρική κάνει άλματα στις μέρες μας, αλλά όλα αυτά, όταν αφορούν κάποιον άλλον. Για τον ίδιο τον ασθενή, ακόμα και όταν ξεκάθαρα οι γιατροί του λένε πως η περίπτωση του είναι αντιμετωπίσιμη, έρχεται πρόσωπο – με πρόσωπο με τον θάνατο. Τον δικό του θάνατο. Είχα διαβάσει κάπου ότι η καρδιοπάθεια είναι η πρώτη αιτία θανάτου στις γυναίκες, αλλά σίγουρα δεν τη φοβάμαι. Η καρδιοπάθεια δεν έχει εικόνα. Ο καρκίνος όμως έχει. Έχει φαλακρά κεφάλια, άτριχα σώματα, καμένες φλέβες και άλλα τόσο τρομαχτικά. Οπότε, όχι μόνο δυνατή δεν ήμουν, αλλά ήμουν φοβισμένη, θυμωμένη και ένιωθα εντελώς ανίσχυρη μπροστά σ’ αυτό που μου συνέβαινε.
Και τότε, κάπου εκεί, όντας βουτηγμένη στην απόγνωση, πήρε τη σκυτάλη το ένστικτο της επιβίωσης και μπόρεσα να τα βγάλω πέρα με τις επώδυνες χημειοθεραπείες, τα μεγάλα χειρουργεία και να αντέξω τα φασαριόζικα μηχανήματα, που έψαχναν καρκίνους στο σώμα μου και με έκαναν να νιώθω, σαν να ήμουν παγιδευμένη στο κλουβί.
Τους έξι μήνες, με τους 8 κύκλους προεγχειρητικών χημειοθεραπειών, θα τους παρομοίαζα με την κόλαση του Δάντη, αφού κάθε φορά έπεφτα και πιο κάτω, στην προσωπική μου κόλαση. Από μια νέα γυναίκα, σύζυγο και μητέρα δύο παιδιών, μετατράπηκα σε μια άρρωστη, αδύναμη, φαλακρή γυναίκα. Ο χρόνος όταν νοσείς αποκτά άλλη σημασία και οι μέρες και οι ώρες κυλούν διαφορετικά. Τον πρώτο καιρό όλα γυρίζουν γύρω σου πολύ γρήγορα. Εξετάσεις, ραντεβού με γιατρούς, καινούριες λέξεις- όπως σκιαγραφικό υγρό και σπινθηρογράφημα και το πρόγραμμα της ζωής σου μπαίνει στον πάγο, γιατί τώρα πια, δεν έχει σημασία αν η ΔΕΗ είναι απλήρωτη και τα ρούχα ασιδέρωτα, γιατί εσύ έχεις καρκίνο.
Λίγο αόριστα στην αρχή, μέχρι να γίνει επίσημο και περάσεις από το γραφείο του ογκολόγου, για να βρεθείς στη συνέχεια στο βάθος του διαδρόμου σε ένα θάλαμο, για να σου βάλουν το σακουλάκι με το κόκκινο υγρό στη φλέβα σου. Δεν ξέρω πώς να περιγράψω την επίθεση που δέχεται το σώμα σου από την σκληρότητα των θεραπειών. Τη ζαλάδα, τον εμετό, το κάψιμο στο στομάχι και την αδυναμία που νιώθεις. Πως είναι να ξυπνάς ένα πρωί και να βλέπεις τα μαλλιά σου στο μαξιλάρι. Πως είναι να περνάς μπροστά απ’ τον καθρέφτη και κάθε φορά να κοντοστέκεσαι, για ένα απειροελάχιστο δευτερόλεπτο, μέχρι να σιγουρευτείς πως είσαι εσύ.
Έβλεπα τους δικούς μου ανθρώπους να ανησυχούν για μένα, να με λυπούνται και ‘γω ακόμα προσπαθούσα να καταλάβω πως στο καλό βρέθηκα, σ’ αυτήν την κατάσταση. Δεν υπάρχει ασθενής που δεν αναρωτήθηκε, γιατί σ’ εμένα. Που δεν φώναξε, δεν τα έβαλε με τη μοίρα του, τον Θεό, που δεν ευχήθηκε έστω και μια φορά να μη συνέβαινε σ’ εκείνον. Εγώ σίγουρα το έκανα. Άργησα να καταλάβω πως και η Μαρία, η Εύα, η Κατερίνα, η Ελένη δε διέφεραν από μένα. Άργησα να καταλάβω, πως χιλιάδες γυναίκες βρισκόταν στην ίδια, ακριβώς, θέση με ‘μένα.
Κι όμως δεν τέλειωσε εκεί. Δεν έφταναν οι χημειοθεραπείες. Έπρεπε να σπρώξω το σώμα μου στα όριά του και οριστικά να αλλάξω την εικόνα του εαυτού μου. Οχτώ κύκλοι προεγχειρητικών χημειοθεραπειών και αμέσως μετά αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή και λίγους μήνες αργότερα, ολική υστερεκτομή. Το γνωστό γονίδιο της Jolie, δε μου άφηνε άλλη επιλογή. Τώρα, εκτός από φαλακρή και πρησμένη από τα φάρμακα, βρέθηκα χωρίς τα στήθη μου και χωρίς να μπορώ να κάνω άλλα παιδιά. Σαν γυναίκα το στήθος μου σήμαινε ότι σημαίνει σε όλες μας. Σήμαινε θηλυκότητα, σεξουαλικότητα, ομορφιά. Όσο για την πρόωρη εμμηνόπαυση, δεν σκόπευα να κάνω τρίτο παιδί, αλλά όταν δεν είχα πια αυτή την επιλογή, μου στοίχισε πολύ. Έπρεπε να μάθω να ζω με δυο μεγάλες τομές, που κάποτε ήταν το στήθος μου και να συνηθίσω το εντελώς διαφορετικό μου σώμα και φυσικά τα δυσάρεστα επακόλουθα της εμμηνόπαυσης.
Όμως, στο τέλος, τίποτα απ’ όλα αυτά δεν έχει σημασία, εφόσον είμαι ζωντανή. Είμαι ακόμα ΕΔΏ, είμαι ακόμα ΕΓΩ. Έμαθα να ζω με τον φόβο της μετάστασης και περνώντας ο καιρός κατάφερα να μην κυριεύει την καθημερινότητα μου. Δε σταμάτησα να φοβάμαι, απλά αποδέχθηκα ότι πάντα θα υπάρχει κάπου εκεί ο φόβος και προσπαθώ μαζί του, να συνεχίσω τη ζωή μου. Συνήθισα το τρελό άγχος των εξετάσεων και του αφιερώνω μια μέρα κάθε μερικούς μήνες, μέχρι να δει τα αποτελέσματα ο γιατρός μου και να σιγουρευτώ πως είμαι καλά. Όσο για το σώμα μου, αυτό το αγάπησα περισσότερο από πριν. Οι τομές τώρα πια είναι τα μετάλλια μου, από τον μεγάλο αγώνα μου. Και αν και ποτέ δε θα κρατήσω στην αγκαλιά μου, το κοριτσάκι με τις μπούκλες που έβλεπα στα όνειρά μου, είμαι εδώ και μεγαλώνω τα παιδιά μου.
Την ώρα της μάχης τα δίνεις όλα για να επιβιώσεις. Είναι πόλεμος και κινδυνεύει η ζωή σου. Σαν στρατιώτης δε λύγισα μπροστά στις βελόνες, στα δηλητήρια και τις λεπίδες, που προορίζονταν για μένα. Αναρωτήθηκα πολλές φορές γιατί, έκλαψα πολύ, κουλουριάστηκα από τον φόβο κι από τον πόνο και παρόλο που ένιωθα πως θα είμαι για πάντα ασθενής, γιατρεύτηκα. Δυσκολεύτηκα πολύ να βρω τη δύναμη να σηκωθώ από τα συντρίμμια μου και να διεκδικήσω ξανά, την κανονικότητα της καθημερινότητας μου. Αυτό το πολύτιμο αγαθό που δεν υπολόγιζα πριν.
Το να μάθω να ζω με τον καρκίνο στο λεξιλόγιό μου, ήταν εξίσου δύσκολο με το να γίνω καλά. Η αποδοχή του καρκίνου. Του καρκίνου, που παρόλη την ενημέρωση και την εξοικείωση, κάνει τον κόσμο να σταυροκοπιέται και να φοβάται να τον ξεστομίσει. Τον καρκίνο που τρία χρόνια μετά, μας βρίσκει ισόπαλους. Δεν πιστεύω στις μεγάλες νίκες. Με φοβίζουν οι δηλώσεις όπως- τον τσάκισα, τον έβαλα κάτω, δεν ήξερε με ποιον έχει να κάνει. Νιώθω πιο ασφαλής από μια ισοπαλία, που αποκλείει τον δεύτερο γύρω.
Περιμένω τη μέρα που θα μου πει ο γιατρός μου, ότι δεν κινδυνεύω πια από τον καρκίνο. Αυτή θα είναι η μέρα που θα νικήσω και θα βγω στους δρόμους πανηγυρίζοντας. Μέχρι τότε, φαντάζομαι, πως θα συνεχίζω να παλεύω με τους δαίμονές μου, όμως, ξυπνάω υγιής κάθε πρωί και κάνω ένα βήμα προς τα εκεί. Ελπίζω, πως μια μέρα στο άκουσμα του καρκίνου, κανένας ασθενής δε θα ανησυχεί.
Αγγελική Δαφτσίδου

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ