Την Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου γιορτάζει ο Σύλλογός Ατόμων με Εμπειρία Καρκίνου «ΞαναρχίΖΩ» και θα πραγματοποιήσει εκδήλωση, με ενημέρωση του κοινού για τις δράσεις του, αλλά και πολύ μουσική, το Σάββατο 4 Ιουνίου , στο λιμάνι της Καλαμάτας, από τις 19:30 έως και τις 22:00. Μετά τις 21:15 θα ανάψουν συμβολικά ιπτάμενα φαναράκια, τα οποία θα αφήσουν να ταξιδέψουν και να φωτίσουν τον Μεσσηνιακό ουρανό, κάνοντας μια ευχή με κάθε ένα από αυτά.
____________________________________________________________
‘Αρθρο:
Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου-World Cancer Survivors Day
Το άρθρο φιλοξενήθηκε στο epatientgr.wordpress.com τον Ιούνιο του 2010
H πρώτη Κυριακή του Ιουνίου είναι αφιερωμένη σε όσους δίνουν την μάχη ή νίκησαν τον καρκίνο.
Σ τις 6 Ιουνίου, την πρώτη Κυριακή του μήνα, θα γιορτασθεί σε πολλές χώρες του κόσμου με εκδηλώσεις, συγκεντρώσεις, και άλλες δράσεις η Παγκόσμια Ημέρα των Survivors, δηλ. των ανθρώπων που έχουν ζήσει μια εμπειρία καρκίνου.
Εχετε αναρωτηθεί ποτέ πόσοι είναι οι συνάνθρωποί μας που ζούν, εργάζονται, ερωτεύονται, ονειρεύονται δίπλα μας και έχουν ζήσει μια οδυνηρή εμπειρία όπως είναι ο καρκίνος;Σε όλο το κόσμο, οι επιζώντες καρκίνου ανέρχονται σε εκατομμύρια. Ο αριθμός των ατόμων, που έχουν ασθενήσει από καρκίνο στην Ε.Ε., τις ΗΠΑ, αλλά και παγκοσμίως ανέρχεται σήμερα σε 25 περίπου εκατ. (11περίπου εκατ. πολιτών στην Ε.Ε. και άλλα 12περίπου εκατ. πολιτών στις ΗΠΑ), και αυξάνεται συνεχώς. Αξίζει να σημειωθεί ότι πρίν από 30 χρόνια, ο αριθμός τους στις ΗΠΑ δεν υπερέβαινε τα 3εκατ.
Ορισμός επιζώντων καρκίνου
Ποιοί είναι όμως οι «cancer survivors», οι επιζώντες από καρκίνο; Ο όρος δημιουργήθηκε από τον νεαρό Dr. Fitzhugh Mullan, που είχε ήδη ασθενήσει και εμφανίσθηκε σε άρθρο του στις 25 Ιουλίου 1985 με τίτλο «Οι λόγοι της επιβίωσης: Σκέψεις ενός γιατρού με καρκίνο».
Στη Wikipedia υπάρχει ο ορισμός που δίνει η National Coalition for Cancer Survivorship-ΗΠΑ:
«A cancer survivor is an individual with cancer of any type, current or past, who is still living. About 11 million Americans alive today—one in 30 people–are either currently undergoing treatment for cancer or have done so in the past.» [1] Currently nearly 65% of persons diagnosed with cancer are expected to live at least five years after the cancer is discovered.[2]»
Η National Cancer Survivors Day Foundation – ΗΠΑ δίνει ένα διευρυμένο ορισμό σύμφωνα με τον οποίο ως επιζώντες ορίζονται όλοι όσοι έχουν μια διάγνωση καρκίνου στο ιστορικό τους.
«Who is a cancer survivor? The National Cancer Survivors Day Foundation defines a «survivor» as anyone living with a history of cancer – from the moment of diagnosis through the remainder of life.»
Υπάρχουν πολλοί ορισμοί κυρίως από ΗΠΑ, και ορισμένοι περιλαμβάνουν στους επιζώντες και τα μέλη της οικογένειας, τον φροντιστή ή κάποιο αγαπητό πρόσωπο του ασθενούς. Στις ΗΠΑ δηλ. ο καρκίνος δεν θεωρείται ως μια ατομική, προσωπική εμπειρία, αλλά ως μια εμπειρία του ασθενούς αλλά και του στενού οικογενειακού του ή άλλου κύκλου.
Σημαίνει όμως παντού ο όρος «επιζών καρκίνου» το ίδιο όπως στις ΗΠΑ, όπου έχει επικρατήσει; Είναι φανερό ότι δεν εννοούμε όλοι το ίδιο πράγμα. Στην Ελληνική γλώσσα αλλά και σε πολλές Ευρωπαϊκές ο όρος «επιζών» (survivor) έχει μια αρνητική χροιά γιατί συνδέεται με άτομα που έχουν καταφέρει να επιβιώσουν από μια φυσική ή άλλη μεγάλη καταστροφή χωρίς να προσδιορίζεται η κατάσταση στην οποία βρίσκονται μετά την επιβίωσή τους. Είναι όμως δόκιμο να ορίζονται ώς επιζώντες τα άτομα που ευρίσκονται σε θεραπεία για τον καρκίνο, είναι σε τελικό στάδιο, έχουν μεταστάσεις ή έχουν μόλις διαγνωσθεί;
Μήπως οι συνάδελφοι ασθενείς και γιατροί στην Αμερική θέλησαν με τον όρο αυτό να τονίσουν την προσωπική μάχη που καταβάλει κάθε ασθενής με καρκίνο και η οικογένειά του για να δεχθεί και να ξεπεράσει τα προβλήματα που δημιουργεί η αντινεοπλασματική θεραπεία;
Πάντως στην Ευρώπη μεταξύ των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο υπάρχει σοβαρή αμφισβήτηση για την ορθότητα του όρου, χωρίς όμως να έχουν καταλήξει σέ ένα άλλο, σύμφωνο με την Ευρωπαϊκή κουλτούρα. Αλλά και στην Αμερική έχει αρχίσει μία κίνηση αμφισβήτησης του όρου survivor, διότι πέραν των αρνητικών συνειρμών που προκαλεί δεν υποδηλώνει δυναμισμό, την επάνοδο στη κανονική ζωή. Γι΄αυτό πολλές Αμερικανικές οργανώσεις ασθενών αλλά και Αμερικανοί που έχουν βιώσει τον καρκίνο, χρησιμοποιούν τον όρο thrivers, που δηλώνει το άτομο που ευημερεί, που έχει οικονομική ευρωστία, δηλ. χαρακτηριστικά που έχουν οι υγιείς άνθρωποι.
Ο όρος thrivers, που στα Ελληνικά θα μπορούσε να αποδοθεί ως νικητές, ή επιτυχημένοι, δημιουργεί θετικούς συνειρμούς διότι αφορά άτομα, χωρίς αναφορά στην κατάσταση της υγείας τους, που διαπρέπουν και αναπτύσσονται, δηλ. όταν ο όρος αποδίδεται σε άτομα που έχουν βιώσει τον καρκίνο, υποδηλώνει ότι έδωσαν την μάχη, νίκησαν, ξεκίνησαν και δημιούργησαν κάτι θετικό από την αρνητική τους εμπειρία.
Μελέτη για τους επιζώντες καρκίνου
Υπάρχει μια πολύ σημαντική και σχετικά πρόσφατη μελέτη που διαπραγματεύεται όλα τα θέματα που αφορούν τη κατάσταση των επιζώντων καρκίνου. Η μελέτη έχει δημοσιευθεί από την National Academy of Science των ΗΠΑ με τίτλο “From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Translation” -2005- Maria Hewitt, Sheldon Greenfield, and Ellen Stovall, Editors, Committee on Cancer Survivorship: Improving Care and Quality of Life, Institute of Medicine and National Research Council.
Η σπουδαία αυτή κοινωνική μελέτη έχει τρείς στόχους:
- Να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τα ιατρικά, τα λειτουργικά και ψυχο-κοινωνικά αποτελέσματα του καρκίνου και της θεραπείας του.
- Να προσδιορίσει την ποιοτική περίθαλψη των επιζώντων καρκίνου και να καθορίσει τις στρατηγικές για το σκοπό αυτό.
- Να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου με πολιτικές που εξασφαλίζουν τ ην πρόσβαση σε ψυχο-κοινωνικές υπηρεσίες, πρακτικές ίσων ευκαιριών στην απασχόληση και την κοινωνική ασφάλιση.
Οι προτάσεις της μελέτης αυτής έχουν αναφερθεί σε περισσότερα από ένα σεμινάρια ασθενών που διεξάγονται στο πλαίσιο των μεγάλων ογκολογικών συνεδρίων στην Ελλάδα και το εξωτερικό και θα ήταν πολύ χρήσιμο να την διαβάσουν όσοι είναι επιφορτισμένοι με τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας για τον καρκίνο, οι φορείς υγείας, οι παροχείς ιατρικής περίθαλψης, οι ογκολόγοι ιατροί, οι ογκολογικοί ψυχολόγοι και οι διοικήσεις των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο για να ενημερωθούν για τις ανάγκες και τις διεκδικήσεις που έχει αυτή η ομάδα πληθυσμού. Ακόμη και η ανάγνωση της εκτενούς περίληψης θα βοηθήσει όσους δεν έχουν χρόνο να την διαβάσουν όλη.
Η αύξηση της νοσηρότητας από διάφορες μορφές καρκίνου, ή έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία με νέες βελτιωμένες μεθόδους και φάρμακα, η αύξηση του προσδοκίμου ορίου ηλικίας, και η δημογραφική γήρανση συντελούν στην αύξηση αυτής της πολυπληθούς πληθυσμιακής ομάδας. Η υγεία των ατόμων αυτών μπορεί να έχει περισσότερο ή λιγότερο αποκαταστασθεί, αλλά δεν παύει να είναι μια «ευαίσθητη» από άποψη υγείας ομάδα πληθυσμού, που απαιτεί τακτικούς περιοδικούς επανελέγχους.
Οι περισσότεροι ασθενείς με καρκίνο μετά την αρχική, 2-3 χρόνια περίπου, περίοδο που ακολουθεί το τέλος της θεραπείας τους ακολουθούν συνήθως μια τακτική επαφή με την ιατρική τους ομάδα για την παρακολούθηση της υγείας τους. Ομως η συνέπεια αυτή έχει την τάση να ατονεί με τα χρόνια, αφενός διότι όντας ελεύθεροι νόσου, όσοι έχουν βιώσει τον καρκίνο δεν αισθάνονται την ανάγκη να επισκεφθούν τον ογκολόγο τους, αφετέρου οι ογκολόγοι είναι πιεσμένοι από νέα περιστατικά και έχουν τάση να θεωρούν ότι δεν είναι δική τους αρμοδιότητα οι επιζώντες.
Παρ΄όλη την ζωτικότητα των θεραπευμένων ασθενών, οι επιζώντες καρκίνου αποτελούν μια ομάδα πληθυσμού που η υγεία της απαιτεί ιδιαίτερη φροντίδα. Η υπο-ομάδα των ασθενών, που βρίσκονται σε θεραπεία ή έχουν μόλις αποθεραπευθεί, τυγχάνουν περισσότερο ή λιγότερο αποτελεσματικής ιατρικής φροντίδας. Ομως η υπο-ομάδα των ασθενών που έχει περατώσει την θεραπεία της, πρίν από τρία ή περισσότερα χρόνια, είτε από δική τους αμέλεια ή από ανεπάρκεια του συστήματος υγείας της χώρας τους, δεν έχει την παρακολούθηση που απαιτείται.
Η μακρόχρονη ιατρική παρακολούθηση είναι απαραίτητη όχι μόνο για την έγκαιρη διάγνωση τυχόν επανεμφάνισης της νόσου, αλλά και την διάγνωση εμφάνισης παρενεργειών της ογκολογικής θεραπείας, αφού συχνά διαπιστώνεται ότι οι ασθενείς παρουσιάζουν μετά από πάροδο ετών, δεύτερους ή τρίτους κακοήθεις όγκους, γενετικές ανωμαλίες. κ.ά. Παρενέργειες όπως μυοκαρδιοπάθειες, χρόνιες πνευμονοπάθειες, μειωμένη νεφρική λειτουργία, ανεπάρκειες της νοητικής και ενδοκρινούς λειτουργίας, ακράτεια, σεξουαλικά προβλήματα, κωλοστομίες, νεφροστομίες και τραχειοτομίες, είναι καταστάσεις που επιδεινώνουν την ποιότητα ζωής και αυξάνουν την νοσηρότητα.
Εκτός των ανωτέρω, οι επιζώντες καρκίνου καλούνται να αντιμετωπίσουν και τις αρνητικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της νόσου που εκδηλώνονται με τον φόβο της επανεμφάνισης της νόσου, την χαμηλή αυτοεκτίμηση, το άγχος και την κατάθλιψη, αλλά και τις διακρίσεις στο χώρο εργασίας και των ασφαλιστικών εταιρειών.
Προτάσεις για τη βελτίωση ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου
Στο Σεμινάριο Ασθενών της ESMO-2008 που διεξήχθη στο πλαίσιο του Ετήσιου Ογκολογικού Συνεδρίου της ΕSMO αναπτύχθηκαν εκτεταμένα, σε δύο πάνελς ομιλητών, οι παρενέργειες των ογκολογικών θεραπειών, η στήριξη που παρέχεται στους επιζώντες από τις οργανώσεις ασθενών, οι προκλήσεις για τους φορείς υγειονομικής περίθαλψης, τα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες, η ψυχο-κοινωνική τους αποκατάσταση.
Τονίσθηκε η ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών πρίν την έναρξη της θεραπείας για τις τυχόν άμεσες και μακρόχρονιες παρενέργειες, για την ανάγκη ιατρικής παρακολούθησης τους για αυτές και αναφοράς τυχόν συμπτωμάτων. Μόνιμες παρενέργειες επιφέρουν οι ογκολογικές θεραπείες όπως η χειρουργική αφαίρεση όγκου, η ακτινοθεραπεία, η χημειοθεραπεία και η ορμονοθεραπεία.
Οι ομιλητές πρότειναν τις εξής πρωτοβουλίες και προγράμματα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου, που βασίζονται στις συστάσεις της προαναφερθείσας μελέτης:
- Την ευαισθητοποίηση και την παρουσίαση των αναγκών των επιζώντων καρκίνου στους φορείς υγείας, στους παροχείς ιατρικής περίθαλψης και στις οργανώσεις ασθενών.
- Τον σχεδιασμό προγράμματος παρaκαλούθησης υγείας επιζώντων
- Την ανάπτυξη πρωτοκόλλων κλινικής πρακτικής
- Την αύξηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού
- Την επένδυση σε έρευνα, ειδικά σε τράπεζες δειγμάτων για γενετική ανάλυση
- Αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα συστήματα παροχής υπηρεσιών υγείας
- Αντιμετώπιση των προβλημάτων σχετικά με την απασχόληση των επιζώντων
- Βελτίωση της πρόσβασης στην ασφαλιστική κάλυψη
Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων Καρκίνου
Μετά την αρκετά μεγάλη εισαγωγή, μπορούμε να γυρίσουμε στο σημερινό εορτασμό. Σε χιλιάδες πόλεις της Αμερικής, Αυστραλίας, του Καναδά και της Ευρώπης θα γίνουν εκδηλώσεις από εκατομμύρια ανθρώπων που δίνουν την μάχη ή νίκησαν τον καρκίνο, για να τιμήσουν την ζωή και να αποδείξουν ότι ο καρκίνος δεν σημαίνει καταδίκη, αλλά και για να τιμήσουν επίσης τις οικογένειες, τους φίλους, τους ερευνητές, και τους επαγγελματίες υγείας που στηρίζουν τους ασθενείς.
Στην Ελλάδα, πέρυσι για πρώτη φορά το ΑγκαλιάΖΩ-Ομιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου τίμησε την παγκόσμια αυτή ημέρα με άρθρο του περιοδικού «Αγκαλιάζω». Φέτος, δεν έγινε κάποια άλλη σχετική εκδήλωση από το ΑγκαλιάΖΩ ή από άλλες οργανώσεις ασθενών με καρκίνο.
Εμείς ας αρκεσθούμε σήμερα, Κυριακή, 6 Ιουνίου, στο να εκφράσουμε τα συναισθήματα αγάπης και χαράς που είναι κοντά μας σε όλους τους συγγενείς και φίλους μας, που είτε τώρα δίνουν την μάχη ή κάποτε είχαν καρκίνο και τώρα είναι καλά. Ας τους τηλεφωνήσουμε, άς τους επισκεφθούμε με ένα λουλούδι για να τους πούμε πόσο χαιρόμαστε που είναι νικητές και είναι μαζί μας.
Αλλά και εσείς, φίλοι και φίλες, μαχητές και νικητές, θυμηθείτε σήμερα 6 Ιουνίου, τους συγγενείς, τους φίλους, τους νοσηλευτές και τους γιατρούς σας και όσους σας υποστήριξαν και πείτε τους πόσο τυχεροί είσαστε που τούς είχατε συνοδοιπόρους στο μακρύ ταξίδι του καρκίνου.
Να είστε όλοι καλά, να περάσετε μια υπέροχη Κυριακή με τα αγαπημένα σας πρόσωπα και να γιορτάσετε μαζί τους παρά πολλούς Ιούνιους.
